以文本方式查看主题 - 爱心论坛 (http://zqax.net/bbs/index.asp) -- 文海拾贝 (http://zqax.net/bbs/list.asp?boardid=21) ---- [转帖]一个患脊髓小脑变性症的15岁少女的日记 (http://zqax.net/bbs/dispbbs.asp?boardid=21&id=1173) |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:12:49 -- [转帖]一个患脊髓小脑变性症的15岁少女的日记 一个患脊髓小脑变性症的15岁少女的日记 木藤亚也/著 载自百度残疾人贴吧 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:14:10 -- 发 烧 我好像感冒了。虽然有点小发烧,但心情还不错,食欲也不差。可是,我已经失去对身体的信心了。 我想要一支体温计(原来的那个摔坏了),想要根据数字来确认身体的健康。拜托爸爸买一个好了。 我常常生病,在家里的开销多出弟妹将近一倍以上。等我长大、身体变得更健康,一定会加倍还给爸妈。父母的关心,除了孝顺之外应该也无以回报吧。 睡前我想了很多事。 包括上社会课时,老师说的话。 被别人欺负,是使自己更坚强的最好体验。对国中生来说,与其每天埋头苦读,不如认真学通一门知识。即使现在才开始应该不会太晚。我也要努力试看看吧 ……想到这里,我忍不住又想起身体的不适及心情的不安。 「胆小鬼,不能哭!」就是因为痛苦才能使人成长,只要挺过艰难的今天,一定能迎接明天晴朗的早晨。那个旭日初升且灿烂、充满清脆 鸟鸣声和玫瑰花香,一个多姿多彩的早晨 …… 所谓幸福,究竟在哪里? 所谓幸福,究竟是什麼? 「亚也,你现在幸福吗?」 「正好相反。现在的我正处於深不见底的无限悲哀里。好痛苦,不管是精神或身体 ……」 实际上,我现在距离崩溃只有一步之遥! 因为,就连乌鸦犹如哭泣般的聒噪叫声,在我听来都感觉像在笑。 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:15:14 -- 个 性 我是个毫无个性、只会一味胡思乱想的人。所以我很羡慕那些个性坚强的人。 这个世界上每种人的性格各异,不同性格的人互相交织,才会让彼此感受到这麼强烈的魅力。 我们生活的社会,或许就像《007》电影演的一样,各自凭藉个性和专长生存在世界上也不一定。 这个世界,需要个性坚强的人存在。 只是,个性属於自己,不用擅自强加於他人身上。 然而,人类却有各自不同的解读方式,才让事情变得更复杂。 放学时,我在脚踏车停车场遇到惠子。她看到我手里拿著《大和》与《最後的音乐会》两张唱片,於是帮我把笨重的书包放进脚踏车前面的篮子里。 之後,惠子告诉我她还有事,於是我们就在天桥下说再见。 我最喜欢惠子这种乾脆俐落的做事方法,但在别人看来,她的态度总让人感觉过分冷淡。 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:15:42 -- 志 愿 在各人母姐会上,老师、妈妈和我正在举行三方会谈。 一、靠实力=成功考入公立高中,继续升学; 二、身体状况=现在只是走路感觉不稳,以後究竟如何发展暂时还无 法估计。有鉴於此,最好选择离家近的高中方便上学。由於现在施行的是联考制,所以必须在考前提出申请书,充分写明理由。 三、舍难求易,考私立(高中)=无论妈妈或我,目标都只有公立高中,但为了保险起见,最後仍决定兵分两路,万一公立没考上,也能留一条退路。 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:16:31 -- 毕 业 明朗而清楚 鲜花即是鲜花 飞鸟即是飞鸟 汞二 这些诗句写在漂亮的彩色信笺上,冈本老师还在背面写上「恭喜木藤同学毕业了!」这些都只送给亚也一个人 ……我好开心! 老师的外表虽然看起来很可怕,但实际上是一位喜欢花草的温柔老师。 我发自内心向老师道谢,脸上洋溢感谢的微笑。请老师教我这首诗歌的内在涵义。 「这个嘛 ……所谓『明朗而清楚』,指的是直截了当的意思;『花』是人为其命名的花;『鸟』指的是空中的飞鸟。」 天空泛满一片苍蓝,校舍屋顶上的青瓦绿树散发浓郁清新的气息,我彷佛全部都感觉到了。 虽然诗歌的涵义充其量我只理解一半,但我已经充分体会老师对我的激励——「加油」。我也该表现出「没问题」的样子! 「你猜那些字是用什麼写的?」 「好像不是普通的笔 ……」 老师咧嘴笑了起来:「其实,那是用咬成须状的牙签写的,用的是最上等的墨和砚台哦!」 老师的创意真是让我感动不已。 「你知道有种挂在墙壁上的卡片装饰缎带吧?」 「是的!」 老师听完微笑地走了。 毕业典礼当天,想不到会有如此特别的遭遇,真是让我相当难忘。从今之後,这个礼物一定会成为我心灵的支柱。 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:17:16 -- 不想长大成人 看到我哽咽地哭个不停,妈妈以口代枪向我开火了:「只有婴儿才会哭!你这样还算是高中生吗!」 妈妈的叱责让我复加伤心,更加抽咽到泣不成声。 给惠美(我的堂妹)。 惠美,亚也为什麼会这麼爱哭呢?为何不能像从前一样,脸上总是挂著笑容呢?我好想回到从前喔! 如果有一台时光机,我好像乘坐它回到从前。看看曾经能跑、能走、能一起玩的我……可是,现在的我还是得面对现实。 难道非得回到现实不可吗? 我不再想长大成人! 时间停下来吧!别再掉泪了! 唉,看来亚也的泪腺真的是坏了。 现在是晚上九点了。就算全世界的时钟都坏了,时间也还是一直在前进,不是吗? 生命有限,时间却是无限。 胡思乱想到此为止吧。 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:18:03 -- 我最喜欢走路了 国一的时候,我曾经从视听中心走五公里左右的路回家。 沿途摘取盛开的花朵,边走边抬头仰望蓝色的天空,看白云飘过,烦恼忧愁好像都消散不见了。比起骑脚踏车或开车,我还是更喜欢步行。 唉,如果还可以独自走路就好了…… 有个朋友说:一个人的时候,总感觉自己是坏孩子。还有朋友说:一个人享受孤独的时候,感觉只有这样才是最真实的自己。 但换作是我一个人的时候……不,我讨厌只有一个人的时候,我害怕只有一个人的时候! |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:18:57 -- 我究竟是为什麼而活呢? 我总是接受别人的帮助,自己却无法给予别人丝毫回馈。或许学习对我而言是生存的目的,然而除此之外,我已经找不出任何值得我做的事了。 即使只有三米长的走廊,我也无法顺利通过。 人类难道无法依靠精神力量存活下去吗? 仅凭上半身,难道就真的无法移动了吗?! 革命 「我要去养护学校。」我最後还是下了决定。 我告诉自己:已经三个学期了,也该是和东高分别的时刻了。 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:19:29 -- <不满1> N老师:时至今日我仍然尊敬、信赖的老师。要在这种情形画下句点,我的心情无论如何也不会好受。 我宁愿老师不要拐个圈子对妈妈说:「在更换教室所花的时间太长。」而是直截了当地对我说:「你留在东高根本是个累赘,快点转去养护学校吧!」 即便如此,我也不会生气。 但请不要不停地打量著我。 「你妈妈那天没跟你提过什麽吗?」为什麼,为什麼要假装不知道呢! 老师,您为何不直接对我说呢? 这种日复一日灾难般的生活让我的心情早已变得麻木。老师,您为何不直接和我交谈呢?为何不在我二年级的时候对我直说,直接要我转学呢? 从四月开始,即使不情愿也一直在考虑要不要去养护学校…也想要一直努力到最後的那一刻……可是现在我连这一点也作不到,就必须怀著这种遗憾的心情离去,这是最让我难受的事。 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:20:03 -- <不满2> 来自和S的谈话。 「如果去了养护学校,亚也就不是特别的人了。换教室、大扫除之类的工作,也不会像现在这麼辛苦了。我觉得早点去早点能适应,怎麽样,再努力看看吧?」 噗嗤,这句话犹如一把利刃插入我胸口。 S和我保持友谊,凭藉的就是99%的温柔,外加1%的利刃。 可是我流不出眼泪,这句话的冲击力,大到让我的副交感神经似乎已经麻痹。 因为S,让我懂得「考虑看看吧」的必要性。 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:20:39 -- 我真正解脱了 即使身为残疾人,但我的智慧和平常人却无两样。 这种感觉就好比登台阶,稳稳地一步步登上最高处,却突然踏空跌了下去。 老师和朋友们都很健康,虽然令人难过,但怎麼做都无法抚平这种差距。 我就要离开东高了。 从此之後,身负著残疾人这件沉重的行李,一个人继续活下去。 这虽然是我自己做出的决定,但在经历这个过程之前,我至少需要流过一公升的眼泪,自此之後可能还需要更多更多。 我的泪腺,要忍住! 遇到挫折就服输,是无能的表现。 感觉挫折的话,只要再多加把劲就可以了! 绝不可以老是怕输! 高中三年级 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:22:15 --
|
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:23:56 -- 今天是残疾人俱乐部的一日游 今天是残疾人俱乐部的一日游。 啪哒飞来的鸽子咕噜咕噜地叫著,它们一开始因为害怕轮椅总是不敢前进。但之後发现我手中拿的饲料,终於向我的肩头和手上飞来。我想,鸽子应该也认为丢下核弹的人很过分吧? 这个期间,我不只想餵独脚鸽,也想给其它正常的鸽子们一粒饲料。这在人类社会里就是所谓的「福利」吧。看著鸽子咕咕地吃著饲料,我心里这麼想著。 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:24:48 -- 第三次住院 「我要拜托山本医生。」 我想在医院中治好全部的病,因为未来毕竟还要依靠身体生活…… 二十岁之前,难道真的无法确定一个未来吗?不是说有志者事竟成吗…… 医生,请助我一臂之力。 虽然我一直警告自己:现在没有时间哭哭啼啼了。但是,想要阻止病魔蔓延,单凭我个人的力量是无法做到的。 山本医生说:「这次住院的你已经不是学生了,你好好安心养病,直到彻底康复为止。还有,记得要努力活下去哦。只要活著,就一定能等到有效药物开发出来的那一天。日本的神经医学和国外相比一直落後,但是最近,已经以突飞猛进的速度向前迈出一大步了。白血病在几年前还是治不好的绝症,但现在已经出现痊愈的患者了哦!我也会努力学习,会想尽办法治好跟亚也一样的病患。」 我听完忍不住掉下了眼泪。 但今天的泪水是喜悦的泪水。 「谢谢医生,谢谢你没有放弃我……这已经是第二次住院,而且也试了新药,但病情还是没有起色。我一直担心医生是不是会对我心灰意冷,放弃治疗我了。」 满脸泪痕的我哭到说不出话,只是拼命地哽咽点头。 妈妈转过脸背对我,我看见她的双肩在颤抖著。 我感谢上天让我有幸遇见山本医生遇见,每当我身心俱疲、即将溺毙的时候,医生总是会驾著救命小舟及时赶到我身边! 即使外诊的患者人满为患,医生宁可不吃饭,也要从容听我讲完话,然後给予我希望和光芒。 「只要我还身为医生,就决不会放弃对亚也的治疗。」虽然只是短短的一句话,但其中包含的是无比的坚定和决心…… 距离毕业已经过了三个月,我收到就业中的朋友来信,信里述说他为了适应公司生活所做的努力。但三个月後的今天,我却为了治疗身体的问题,在医院里打发人生,还得从人生新的起点重新出发…… 残酷的话语 |
||||
-- 作者:风之翼 -- 发布时间:2006/12/15 19:25:26 -- 今天遭受到来自外人无情的言语伤害 「××要是不乖乖听话作个好孩子,将来长大就会变成那样哦。」 今天去医院复诊时,差点在厕所里跌倒,幸好妈妈及时伸手扶住了我。正当我死命抓住妈妈的肩膀时,旁边站著一个身穿红色格纹衣服、看上去约三十岁前後的阿姨正在对一个小男孩窃窃私语。 我心底是伤心且羞辱。 「说那种话教育小孩子的人,等自己将来年纪大、行动也变得不方便时,一定也会被孩子说:『因为你不是个称职的妈妈。』这种错误的教育方式,迟早也会报应到自己身上的。」 妈妈安慰著我。 我想,往後还会碰到很多像今天这样的情形吧。 我回答妈妈:当小孩遇见和自己不同的人,就会像看到珍贵动物一样瞪大眼睛观察,这本来是无可厚非的事;然而,大人却把我当作小孩子的负面教材,这还是第一次遇到呢…… |