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---- [转帖]一个患脊髓小脑变性症的15岁少女的日记 (2) (http://zqax.net/bbs/dispbbs.asp?boardid=21&id=1176)
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-- 作者:风之翼
-- 发布时间:2006/12/15 19:47:20
-- [转帖]一个患脊髓小脑变性症的15岁少女的日记 (2)
进 路 个人座谈会上,老师、妈妈和我三个人进行谈话。 一 实力 -- 公立学校不成问题,能考上。 二 体力 -- 现在只是走路不稳定,但不知道这种状态今后会变成什么样子。以上学距离较近的高中作为条件。有的是寄宿制的,所以要提出申请,较远的学校不能去,手续也要事先办理好。 三 以防万一也要去参加私立学校的考试。妈妈和我都决定考公立为第一志愿的,但老师说去感觉一下考试的氛围也很有意义,最后我们同意参考。 自立 清晰明了 花似花 鸟似鸟 汞二 写着这句话的漂亮彩纸里面写着“祝贺木藤同学毕业”字样。是冈本老师为我写的哦,只为我一个人写的哦......好高兴呢。 我打心底感谢老师,脸上浮现感激的笑容。老师还告诉了我那首诗歌的意思。 “那个,清晰明了,就是清清楚楚的意思。“花”和人们称之为花的,“天上飞的鸟”和人们称作的鸟的,都是存在着的”。 忽然抬头仰望起蓝色的天空,校舍的屋瓦,还有那浓绿的树木。 虽然这首诗歌的意思,一大半没有能理解,但老师那句“加油哦”的意思我想我是能够明白的。我心中也油然升起“要好好干”的勇气来。 “这些字你觉得是用什么写的?” “好像不是用笔......” 老师得意一笑: “其实,是把牙签掰开写在纸上的。还用了上等了砚台与墨水呢。” 真是了不起的想法,好佩服老师啊。 “还有挂在墙上的缎带,知道吧?” “知道。” 老师说完笑咪咪地走开了。 毕业典礼这天,居然有这么美妙的感觉,我永远也不会忘却的。今后也要请它支撑着我的心灵呢。
公立学校入学考试 早上应我的要求,妈妈为我做了萝卜味噌汤。和私立学校入学考试时一样。那时并不是我要求吃这个的,只是因为那次考试合格了,所以这次也就再沿用一下。 是不是有些过于讲究了呢? 一连上了两回洗手间,妈妈开车送我到考场所在的丰丘高中。 纷纷向考场走去的孩子们,个个看上去都很聪明,心生胆怯,人也会变得焦躁不安起来。 跟着老师走,被带领到各自的教室。 我在上二楼的台阶时,摔倒扭伤了脚。结果,只好一个人在保健室里考试。太惨了,惨透了。 听到向妈妈借来的手表还在走动,心情也渐渐平静下来了。
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-- 作者:风之翼
-- 发布时间:2006/12/15 19:48:04
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出 发
合格,太棒了!妈妈和我都止不住地流泪了。
我要好好出发挥自己的能力,要交很多的朋友,希望不再摔倒,努力! 晚饭,是我点的---汉堡包。 我像是了变成了主角的感觉,云里雾里的。 正如决定好的那样,鞭策行动不便的身体,拼命学习的辛苦,在这样的心态下,一下子就烟消云散了。 但有时自己心里也会没底。最初是行动障碍。如今因为行动不便而引人注目起来。走路相当地不稳定。有时像是要撞上别人,有时一下子又躲不开人群。 所以,就选择走廊的两边行走。新结识朋友们的目光一定全集中在我身上了吧。反正早晚要被他们知道的,就不再故意隐藏,让他们从一开始就看到我真实的样子吧。 ----虽然我是这么想的,但还是会感到不安。能在这里生活下去吧。体育课又该怎么办呢。
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-- 作者:风之翼
-- 发布时间:2006/12/15 19:48:14
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说说妈妈
“今后的高中生活一定不会很顺畅哦。每天的行动会受到限制,会和其他的孩子区分开,可能还会有其它辛苦的地方哦。你不得不咬牙忍耐的生活下去。不要觉得这是自己的不幸。要多想想那些比你更不幸的人,这样就会更加坚强地忍受下一切了。” 原来如此。妈妈的痛苦一定比我的还要深刻。妈妈想着比自己还要困难,还要辛苦的人,努力工作着。看着这样的妈妈,我的一些不满有什么不可以忍耐的呢。为了父母,为了自己,为了社会,抱着活下去的希望,今后我要更努力才行。
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-- 作者:风之翼
-- 发布时间:2006/12/15 19:48:48
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住 院 这是进入高中后的第一次接受诊断。就算坐东名高速公路过去也要花2小时,所以一大早就出发了。 事先写下要向医生报告的事。 一 行走变得吃力。不扶着东西走路的话会跌倒。双脚会抽搐很难移动,特别是在早上。 二 匆忙吃早饭时,喝茶时,经常会呛到。 三 经常一个人莫名的笑。(微笑的样子,这还是被弟弟问到有什么好玩的事时自己才发现的) 四 我到底得了什么病? 和往常一样,在等了很长一段时间后,接受了祖父江医生和三名年轻医生的诊断。诊断运动神经及反应、曲伸、叩击、步行等,都是以前做过的内容。 妈妈向医生简单地传达了我写的内容,在高中同学的帮助下上下学的事也向医生说明了。 诊断结束后,先生说: “乘放暑假,住院观察一次吧。为了能更好的检查和治疗。回去时去办一下入院手续吧。” 咦--、住院。这可是不得了的事呢。如果能就此摆脱现在的状态我也就忍了!想轻松地接受住院的建议,但我的身体究竟怎么了啊。是什么东西坏掉了。不早点修好它可不行。好害怕。第四个问题我就留到住院时再问吧。 在回去的车上我问妈妈: “名大(名古屋大学附属医院)是所好医院吗?一定会治好我的吧?上高中后的第一回暑假,有很多想要做的事,住院时间还是短点吧”。 “亚也,今后发现身体有什么奇怪的地方也要好好地记录下来哦。这样的话也许住院时间能缩短也说不定哦。就当住院也是长长人生中的歇息,当作一次好的体验吧。还有,妈妈只能每周日去看你一回,洗衣服什么的自己也不要太勉强去做。我会为你多准备点内衣裤,到家后列出其它要用的物品,不准备可不行哦”。 回家途中,出了冈崎高速公路出口后,顺便去了阿姨(妈妈的妹妹)家。她听了妈妈说明的情况后,哭了起来。 “不管怎样一定要把这病给治好。名大医院不行的话,不论是去东京还是美国,一定要找到能治好来也病的地方”。 妈妈说了这番话...... “亚也,病很快就会治好的。现在大多的病都能治愈的,再说,你还那么年轻......。所以,一定要抱着“能治好”的想法哦。如果软弱地啜泣,那么再有效的药也会没有作用的哦。阿姨会经常去看你的。有什么事尽管就打电话过来。不要有什么顾虑,只管自己努力就好了”。 说着抽出面纸,一边取笑我道: “把鼻子擦擦再喝果汁,不然眼泪和鼻涕掉进去,可是会变成怪味道的哦”。 虽说是之后两个月的事,但还是希望时间就此停住!我的病也一起停住吧!
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-- 作者:风之翼
-- 发布时间:2006/12/15 19:49:16
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16岁----苦恼的开端 住院生活 第一次离家生活开始了。 我和一位50岁上下的阿姨同住一间双人房。“请多关照”,妈妈寒暄一番后,我们一起行了个礼。四周十分安静,看上去很寂寞的样子,开始担心接着会展开怎样的生活,心中满是紧张。
傍晚时分和这位阿姨一起散步。坐在树下的长凳上,树叶间透出跳动的光线。树叶随着风儿轻柔地摇摆着。 虽说已经大致上习惯了医院的生活,但对我来说,9点熄灯、4点半就吃晚饭都太早了。生活节奏变了,辛苦着的每天都快步地度过。 肌电图(很痛的~)、心电图、X光、听力检查等,每天都有许多的检查要做。就像是在宽敞医院里迷路的小孩,被带到东拉到西的。至今还不能接受那幽暗的走廊,看到它就连自己的心情也会变得灰暗起来。 终于要开始注射十分有效的药剂了。山本纩子医生(现任藤田保健卫生大学神经内科教授)这样对我说道。为了比较注射前后的差异,用16毫米摄像机拍下了走路、上下台阶以及系纽扣的样子。 将来,我会变成什么样呢?不,是能变成什么样呢? 条件 一 不使用身体就能办到的事 二 用头脑能做到的事 三 有稳定的收入 好难啊。有同时满足这三个条件的工作吗? 好几位年轻的医生摆弄着我。把脚踮着站起来!闭起眼站着!这些,我都做得到吗? 然后是盘盆这样那样的...... 到头来的结果只是“很有趣?” 够了,真讨厌。我不是实验用的小白鼠,我受够了!真想这样大声喊出来! 等了又等的星期天到了。妈妈带着妹妹来看我了。我们一起到屋顶的平台上去把洗好的衣服晒干。蔚蓝的天空好漂亮啊,云朵也是那样雪白。连风吹来也带着阵阵暖意,真舒服。感觉就像是重返人间一般。 采取脊椎液,头好痛。这剧烈的疼痛是因为注射的关系吗? 小三一家(妈妈的弟弟)来看我了。叔叔的眼睛血红血红的。很想问一下是怎么回事,但又没开出口,一直望着叔叔,他便开口道:“工作天天都要被晒着,晚上又睡得很晚......所以脸看上去很奇怪吧。” 真可怜,被晒得这么黑。还有那双红得像兔子般的眼睛,像是刚哭过一样。 “亚也,加油哦。下次带点好吃的过来,你想吃点什么呀?” “我想要书。想要之前看过的Sagan写的《悲伤你好》。” 前往地下室的理学疗法部。 PT.川端和今枝(PT.=理学疗法博士)为我进行学习实力测试。 那时,我说了些傻兮兮的话。说自己喜欢语文与英文、成绩也十份优秀等这类话。以后再也不说了。对以前成绩的沾沾自喜,就像是原本富裕的自己变得惨淡后会去强劫银行一样......。 基本上尽说了点自己头脑好的话,心里却像是在煎熬,通知书上的成绩其实什么也说明不了。 PT.川端说他在学生时代一直干坏事。 其实,这样很好,表明是健康的。 而我,还这么年轻身体却已经变得......。 这也未免太无情了点吧,不知不觉地眼泪又流了下来。 好了,就此打住,再不也提它了。只要还能写就写点什么吧,这么一来心情就好多了。 我自顾自地学习起来,我也只有这个优点了。 想让别人从我身上学习到点什么,而并不是只留下那不听使唤的身体。 虽然寂寞、虽然严厉,但这都是现实!
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-- 作者:风之翼
-- 发布时间:2006/12/15 19:49:57
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