主题：[转帖]一个患脊髓小脑变性症的15岁少女的日记 （2）

进    路
 

    个人座谈会上，老师、妈妈和我三个人进行谈话。
    一 实力 -- 公立学校不成问题，能考上。
    二 体力 -- 现在只是走路不稳定，但不知道这种状态今后会变成什么样子。以上学距离较近的高中作为条件。有的是寄宿制的，所以要提出申请，较远的学校不能去，手续也要事先办理好。
    三 以防万一也要去参加私立学校的考试。妈妈和我都决定考公立为第一志愿的，但老师说去感觉一下考试的氛围也很有意义，最后我们同意参考。
 
自立
    清晰明了 花似花 鸟似鸟      汞二
    写着这句话的漂亮彩纸里面写着“祝贺木藤同学毕业”字样。是冈本老师为我写的哦，只为我一个人写的哦......好高兴呢。
    我打心底感谢老师，脸上浮现感激的笑容。老师还告诉了我那首诗歌的意思。
    “那个，清晰明了，就是清清楚楚的意思。“花”和人们称之为花的，“天上飞的鸟”和人们称作的鸟的，都是存在着的”。
    忽然抬头仰望起蓝色的天空，校舍的屋瓦，还有那浓绿的树木。
    虽然这首诗歌的意思，一大半没有能理解，但老师那句“加油哦”的意思我想我是能够明白的。我心中也油然升起“要好好干”的勇气来。
    “这些字你觉得是用什么写的？”
    “好像不是用笔......”
     老师得意一笑：
“其实，是把牙签掰开写在纸上的。还用了上等了砚台与墨水呢。”
 真是了不起的想法，好佩服老师啊。
 “还有挂在墙上的缎带，知道吧？”
 “知道。”
 老师说完笑咪咪地走开了。
 毕业典礼这天，居然有这么美妙的感觉，我永远也不会忘却的。今后也要请它支撑着我的心灵呢。

公立学校入学考试
 早上应我的要求，妈妈为我做了萝卜味噌汤。和私立学校入学考试时一样。那时并不是我要求吃这个的，只是因为那次考试合格了，所以这次也就再沿用一下。
 是不是有些过于讲究了呢？
 一连上了两回洗手间，妈妈开车送我到考场所在的丰丘高中。
 纷纷向考场走去的孩子们，个个看上去都很聪明，心生胆怯，人也会变得焦躁不安起来。
 跟着老师走，被带领到各自的教室。
 我在上二楼的台阶时，摔倒扭伤了脚。结果，只好一个人在保健室里考试。太惨了，惨透了。
 听到向妈妈借来的手表还在走动，心情也渐渐平静下来了。

出  发

 合格，太棒了!妈妈和我都止不住地流泪了。

我要好好出发挥自己的能力，要交很多的朋友，希望不再摔倒，努力!
 晚饭，是我点的---汉堡包。
 我像是了变成了主角的感觉，云里雾里的。
 正如决定好的那样，鞭策行动不便的身体，拼命学习的辛苦，在这样的心态下，一下子就烟消云散了。
 但有时自己心里也会没底。最初是行动障碍。如今因为行动不便而引人注目起来。走路相当地不稳定。有时像是要撞上别人，有时一下子又躲不开人群。
 所以，就选择走廊的两边行走。新结识朋友们的目光一定全集中在我身上了吧。反正早晚要被他们知道的，就不再故意隐藏，让他们从一开始就看到我真实的样子吧。
 ----虽然我是这么想的，但还是会感到不安。能在这里生活下去吧。体育课又该怎么办呢。

说说妈妈

 “今后的高中生活一定不会很顺畅哦。每天的行动会受到限制，会和其他的孩子区分开，可能还会有其它辛苦的地方哦。你不得不咬牙忍耐的生活下去。不要觉得这是自己的不幸。要多想想那些比你更不幸的人，这样就会更加坚强地忍受下一切了。”
 原来如此。妈妈的痛苦一定比我的还要深刻。妈妈想着比自己还要困难，还要辛苦的人，努力工作着。看着这样的妈妈，我的一些不满有什么不可以忍耐的呢。为了父母，为了自己，为了社会，抱着活下去的希望，今后我要更努力才行。

住  院 

 这是进入高中后的第一次接受诊断。就算坐东名高速公路过去也要花2小时，所以一大早就出发了。
 事先写下要向医生报告的事。
 一 行走变得吃力。不扶着东西走路的话会跌倒。双脚会抽搐很难移动，特别是在早上。
 二 匆忙吃早饭时，喝茶时，经常会呛到。
 三 经常一个人莫名的笑。(微笑的样子，这还是被弟弟问到有什么好玩的事时自己才发现的)
 四 我到底得了什么病？
 和往常一样，在等了很长一段时间后，接受了祖父江医生和三名年轻医生的诊断。诊断运动神经及反应、曲伸、叩击、步行等，都是以前做过的内容。
 妈妈向医生简单地传达了我写的内容，在高中同学的帮助下上下学的事也向医生说明了。
 诊断结束后，先生说：
 “乘放暑假，住院观察一次吧。为了能更好的检查和治疗。回去时去办一下入院手续吧。”
 咦--、住院。这可是不得了的事呢。如果能就此摆脱现在的状态我也就忍了!想轻松地接受住院的建议，但我的身体究竟怎么了啊。是什么东西坏掉了。不早点修好它可不行。好害怕。第四个问题我就留到住院时再问吧。
 在回去的车上我问妈妈:
 “名大(名古屋大学附属医院)是所好医院吗？一定会治好我的吧？上高中后的第一回暑假，有很多想要做的事，住院时间还是短点吧”。
 “亚也，今后发现身体有什么奇怪的地方也要好好地记录下来哦。这样的话也许住院时间能缩短也说不定哦。就当住院也是长长人生中的歇息，当作一次好的体验吧。还有，妈妈只能每周日去看你一回，洗衣服什么的自己也不要太勉强去做。我会为你多准备点内衣裤，到家后列出其它要用的物品，不准备可不行哦”。
 回家途中，出了冈崎高速公路出口后，顺便去了阿姨(妈妈的妹妹)家。她听了妈妈说明的情况后，哭了起来。
 “不管怎样一定要把这病给治好。名大医院不行的话，不论是去东京还是美国，一定要找到能治好来也病的地方”。
 妈妈说了这番话......
 “亚也，病很快就会治好的。现在大多的病都能治愈的，再说，你还那么年轻......。所以，一定要抱着“能治好”的想法哦。如果软弱地啜泣，那么再有效的药也会没有作用的哦。阿姨会经常去看你的。有什么事尽管就打电话过来。不要有什么顾虑，只管自己努力就好了”。
 说着抽出面纸，一边取笑我道：
 “把鼻子擦擦再喝果汁，不然眼泪和鼻涕掉进去，可是会变成怪味道的哦”。
 虽说是之后两个月的事，但还是希望时间就此停住!我的病也一起停住吧!

16岁----苦恼的开端
 

 
住院生活
　　第一次离家生活开始了。
　　我和一位50岁上下的阿姨同住一间双人房。“请多关照”，妈妈寒暄一番后，我们一起行了个礼。四周十分安静，看上去很寂寞的样子，开始担心接着会展开怎样的生活，心中满是紧张。

傍晚时分和这位阿姨一起散步。坐在树下的长凳上，树叶间透出跳动的光线。树叶随着风儿轻柔地摇摆着。
　　虽说已经大致上习惯了医院的生活，但对我来说，9点熄灯、4点半就吃晚饭都太早了。生活节奏变了，辛苦着的每天都快步地度过。
　　
　　肌电图（很痛的~）、心电图、X光、听力检查等，每天都有许多的检查要做。就像是在宽敞医院里迷路的小孩，被带到东拉到西的。至今还不能接受那幽暗的走廊，看到它就连自己的心情也会变得灰暗起来。
　　
　　终于要开始注射十分有效的药剂了。山本纩子医生（现任藤田保健卫生大学神经内科教授）这样对我说道。为了比较注射前后的差异，用16毫米摄像机拍下了走路、上下台阶以及系纽扣的样子。
　　将来，我会变成什么样呢？不，是能变成什么样呢？
　　条件　一　不使用身体就能办到的事
　　　　　二　用头脑能做到的事
　　　　　三　有稳定的收入
　　好难啊。有同时满足这三个条件的工作吗？
　　好几位年轻的医生摆弄着我。把脚踮着站起来！闭起眼站着！这些，我都做得到吗？
　　然后是盘盆这样那样的......
　　到头来的结果只是“很有趣？”
　　够了，真讨厌。我不是实验用的小白鼠，我受够了！真想这样大声喊出来！
　　等了又等的星期天到了。妈妈带着妹妹来看我了。我们一起到屋顶的平台上去把洗好的衣服晒干。蔚蓝的天空好漂亮啊，云朵也是那样雪白。连风吹来也带着阵阵暖意，真舒服。感觉就像是重返人间一般。
　　采取脊椎液，头好痛。这剧烈的疼痛是因为注射的关系吗？
　　　
　　小三一家（妈妈的弟弟）来看我了。叔叔的眼睛血红血红的。很想问一下是怎么回事，但又没开出口，一直望着叔叔，他便开口道：“工作天天都要被晒着，晚上又睡得很晚......所以脸看上去很奇怪吧。”
　　真可怜，被晒得这么黑。还有那双红得像兔子般的眼睛，像是刚哭过一样。
　　“亚也，加油哦。下次带点好吃的过来，你想吃点什么呀？”
　　“我想要书。想要之前看过的Sagan写的《悲伤你好》。”
 　 前往地下室的理学疗法部。
　　PT.川端和今枝（PT.＝理学疗法博士）为我进行学习实力测试。
　　那时，我说了些傻兮兮的话。说自己喜欢语文与英文、成绩也十份优秀等这类话。以后再也不说了。对以前成绩的沾沾自喜，就像是原本富裕的自己变得惨淡后会去强劫银行一样......。
　　基本上尽说了点自己头脑好的话，心里却像是在煎熬，通知书上的成绩其实什么也说明不了。
　　PT.川端说他在学生时代一直干坏事。
　　其实，这样很好，表明是健康的。
　　而我，还这么年轻身体却已经变得......。
　　这也未免太无情了点吧，不知不觉地眼泪又流了下来。
 好了，就此打住，再不也提它了。只要还能写就写点什么吧，这么一来心情就好多了。
　　我自顾自地学习起来，我也只有这个优点了。
　　想让别人从我身上学习到点什么，而并不是只留下那不听使唤的身体。
　　虽然寂寞、虽然严厉，但这都是现实！