主题：全国首家脑瘫防治公益服务平台在北京成立

　　新华网3月23日电 3月23日，由中国中医科学院、中华中医药学会、卫生部全国卫生产业协会、二十一世纪公益基金会、解放军总医院（301医院）、北京协和医院、首都医科大学宣武医院、北京天坛医院、卫生部中日友好医院、北京世纪坛医院、解放军空军总医院、《中医药管理》杂志社、北京友谊医院、解放军军事医学科学院、健康报、《中国医药导报》杂志社、世界联合创新医学科技（北京）中心、南京同仁医院等单位数十位国内外神经系统领域权威专家与媒体共同倡议成立的“全国脑瘫防治公益服务平台”在北京启动。国家中医药管理局副局长吴刚及其他领导出席了启动仪式。　　脑性瘫痪(cerebral palsy)，简称脑瘫，通常是指在出生前到出生后一个月内由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍。临床上以姿势与肌张力异常、肌无力、不自主运动和共济失调等为特征，常伴有感觉、认知、交流、行为等障碍和继发性骨骼肌肉异常，并可有癫痫发作。出生1个月后各种原因引起的非进行性中枢性运动障碍，有时又称为获得性脑瘫（acquired cerebral palsy），约占小儿脑性瘫痪的10%。脑性瘫痪的发病率约为1.2-2.5 ‰（每千活产儿）。　　据文献报道，脑瘫的发病率在世界规模内约为1.5‰-4‰，均匀约为2‰。1959-1992年瑞典、澳大利亚、英国其余地域和北爱尔兰脑瘫发病率在1.5‰-2.5‰之间。美国2001年报道有脑瘫患者76.4万人，发病率为1.33‰，其中婴幼儿0.8万人，学龄前儿童1200-1500人。美国曾对4.5万名小儿自其母妊娠期直至生后7岁进行了前瞻性的体系随访，标明脑瘫患病率为4‰活婴。英国每年约新发作脑瘫患儿2000名。韩国1997年统计脑瘫发病率为2.7‰。1997-1998年对江苏等七省考察，1-6岁小儿中脑瘫患病率为1.92‰。10多后的今天，新生儿医疗救治水平大大提高，而小儿脑瘫发病率约也提高到了1.8‰-4‰。中国现有600多万脑瘫患者，儿童和青少年占60%以上，其中12岁以下的脑瘫儿童有178万人，每年新增脑瘫病例4～5万人，而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。　　智力低下是最常见的脑瘫危害，约有2/3以上的脑瘫患儿智能落后，约1/4为重度智能落后，痉挛型四肢瘫及强直型脑瘫者智能更差。脑瘫的危害也会导致视力障碍，经研究调查，约25～50%的脑瘫患儿伴视力障碍，最常见的脑瘫患者为眼球内斜视和屈光不正，如近视、弱视、斜视等。少数有眼震，偶为全盲。脑瘫危害是多种多样的，很多时候，还会造成孩子出现语言障碍。有的脑瘫患儿完全失语。痉挛性四肢瘫，双侧瘫患儿也常伴语言障碍。　　脑瘫是一种严重的致残性疾患，主要造成运动障碍，导致大量患儿长期或者终身残疾。严重的脑瘫儿童生活不能自理，影响学习和工作，无法参与家庭生活和社会生活，给家庭带来无法衡量的沉重精神和经济负担。很多家庭因为孩子患有儿童脑瘫而背上了沉重的经济包袱，甚至外债累累，以至于很多家人放弃了对孩子的治疗。　　不久前，有媒体报道深圳市第二人民医院医生挽救新生“脑瘫儿”生命遭到患者父母打骂事件，网上跟帖数千条。无独有偶。就在许多人褒赞医生美德，谴责脑瘫儿父母缺乏人性时，《检察日报》报道了一则《“脑瘫儿”引发家庭悲剧 一家三口相约自杀》的新闻：河北省临城县这对80后夫妇养育“脑瘫儿”四年，终于心理崩溃，酿成一场家庭悲剧。关于脑瘫家庭的不幸报道如《足浴女技师捂死8岁脑瘫女儿后自杀未遂 获刑4年》、《老人喂脑瘫孙子服毒后自杀 为治孩子病欠债7万》、《“好母亲”亲手捂死脑瘫女儿 事后选择跳河自杀》等等更是令人触目惊心。　　据了解，我国脑瘫儿童家庭中，家长的教育及康复训练知识普遍匮乏。同时，许多脑瘫儿童家庭负担沉重，常常无力负担康复医疗花费，脑瘫儿童康复整体现状堪忧。　　为进一步规范和加强医患之间的沟通与协调，全国卫生产业企业管理协会医药技术专业委员会、世界联合创新医学科技（北京）中心、北京市二十一世纪公益基金会倡议创建“全国脑瘫防治公益服务平台”。全国脑瘫防治公益服务平台将通过全国脑瘫防治公益服务热线：4000120992和全国脑瘫防治公益服务网http://www. 4000120992.com两种服务平台，对全国脑瘫患者提供服务。该平台将充分发挥全国优秀医生、专家的作用，协调医疗资源，为脑瘫患者与医院、医生之间建立起一座桥梁的作用。让脑瘫患者从此远离治疗、康复误区，最大限度地解决有病乱投医，提倡“无病要预防，有病先咨询”的、新的就医模式，避免脑瘫患者在就医时走弯路而延误病情和承担不必要的风险。同时该平台还为脑瘫患者提供医疗指导，选择最佳治疗方案，避免过度治疗，节约就医时间，提高就医效率，减少经济负担。建立脑瘫患者倾诉内心痛苦、相互交流、相互提供精神支撑的互动平台，最终达到消除脑瘫患者疑虑，帮助脑瘫患者进行医疗选择和决策的目的。　　另悉，目前，南京同仁医院被定为全国唯一的“脑瘫防治公益服务平台定点医院”。该院创新的神经细胞三联修复疗法受到了国内知名神经系统专家的认可，他们一致认为神经细胞三联修复疗法经过临床实际应用与观察，呈现显著的治疗优势，具有一定的创新性和临床实用价值。此次该院成为全国脑瘫专家经验交流与临床基地，将为更多的脑瘫患者提供一站式专家服务。