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自闭症的孩子又被称为“星宝”。据不完全统计,浙江省宁波市有200多名“星宝”,其中近30名超过14岁的大龄“星宝”,由于社会上的学校和康复机构一般都不接收,成了家长揪心的难题。
记者从市残联获悉,从明年1月1日起,所有生活不能自理的二级精神智力残疾人将纳入宁波市的残疾人托(安)养范围,享受集中托养、日间照料和居家安养优惠政策。宁波市大龄“星宝”面临的困境,将在不久的将来迎来转机。
融入社会有利于“星宝”走上正常轨道
在江东区图书馆当义工、在学校上实践课……16岁的“星宝”皓皓每一天都很忙。皓皓还掌握了不少工作技能和沟通技能,见到熟人,会主动打招呼,可以进行简单对话,出门都是一个人坐公交车,还会弹电子琴和画画。
皓皓的妈妈傅雪芳是宁波市星宝自闭症家庭支援中心的理事,主要负责14岁以上大龄“星宝”的相关事务。她告诉记者,大部分大龄“星宝”的情况与皓皓相反,从学校或康复机构出来后,无处可去,加上家长出于安全考虑和面子问题,“星宝”就宅家里了。
据不完全统计,在星宝自闭症家庭支援中心登记过的近30名大龄“星宝”中,经常参加活动的、有在实习或工作的只有1/3,余下的都处于“失联”状态,“这些孩子,八成都待在家里不出去了。”傅雪芳说。
回家对于“星宝”来说往往不是好事,融入社会有利于“星宝”走上正常轨道。市达敏学校特教老师姚俊说,自闭症患者的康复训练需要持续终身,如果封闭起来,不再练习,不出3年,连穿衣、洗碗这类简单的行为,“星宝”们也会忘得干干净净。
家长希望为“星宝”的未来提供更多可能
大龄“星宝”的普遍遭遇也让不少准大龄“星宝”家长揪心。宁波市星宝自闭症家庭支援中心秘书长冯东的女儿妮妮也是个“星宝”,今年12岁了,目前在普通全日制小学随班就读。冯东心里清楚,妮妮无法像普通孩子一样参加中高考,过不了多久,她就要离开学校。到时,又有哪些机构能给妮妮提供教育和就业的机会呢?
冯东曾经尝试联系企业,希望通过购买的方式为大龄“星宝”提供摸拟工作的机会,就是家长付给企业费用,企业接收“星宝”并给他们安排工作,每月象征性地支付工资。然而,企业对此均是婉拒。
目前,在宁波,可供“星宝”实习的只有几家公益组织。即使像皓皓这样康复良好的“星宝”,傅雪芳也担心,别说就业,孩子哪天也没得做了。
因此,冯东、傅雪芳等“星宝”家长最大的愿望,就是社会上有更多的爱心组织、志愿者队伍能够服务“星宝”,为“星宝”的未来提供更多可能。
明年起持证“星宝”可纳入残疾人托(安)养范围
记者从市残联获悉,从明年1月1日起,所有生活不能自理的二级精神智力残疾人将纳入宁波市的残疾人托(安)养范围,享受集中托养、日间照料和居家安养优惠政策。
其中集中托养针对的是一、二级精神智力残疾人,除保障日常生活所需外,还将视情况提供必要的基本康复医疗服务。
日间照料将在阳光家园开展,同时吸纳一到四级的精神智力残疾人,除用餐等基本服务外,还将适当组织开展生活自理能力训练、教育与职业技能培训及简单的生产劳动。
居家安养针对的是一、二级精神智力残疾人,根据残疾程度和家庭经济状况,每人每年将得到最低2592元、最高6480元的补助。
对于有意愿也有能力就业的精神智力残疾人,市残联会提供免费职业培训,并通过组织专场招聘会、向企业推荐等方式帮助他们就业。
“上述政策和措施针对的都是持证精神智力残疾人。”市残联教育就业部主任周建炎指出,现实中许多“星宝”家长不愿给孩子申领残疾人证。他希望,为让大龄“星宝”更好地融入社会,家长也要破除思想的坚冰。