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广州林和东路沾益直街,一个建于1990年代的住宅小区静静地卧在商业中心区的边缘。温福旺夫妇的家就在这里。
正对大门的主卧室里,一张木质单人床被安放在老两口的双人床旁,一个中年男子躺在上面。他瞪大了双眼,望着站在门口的陌生人,脖子扭动着,有点不协调。
他是温战伟,今年37岁,心智却只有幼儿园小孩子的程度。他是71岁的广州车管所退休职工温福旺和67岁妻子骆有凤的二儿子。去年,温福旺被查出肝癌晚期,让这个原本已不受命运眷顾的家庭变得更加艰难。
最让温福旺放心不下的是:如果他倒下了,老伴怎么能够独自挑起照顾伟仔的重担?如果老伴也倒下了,那他们倾尽所有,呵护一生的伟仔又该何去何从?
睡在父母身旁37年
伟仔出生时不幸感染脐炎,后发展为败血症,但终因当时医疗条件简陋,落下了一级智力残疾。温福旺夫妇不知道为他哭了多少次。
从此,为了方便照料,伟仔的床就被安置在父母床的旁边。37年,13000多个晚上,从不例外。
骆有凤有一个习惯,她每次回家走进小区院子,隔着老远就要望望自家的阳台,然后不由自主地加快本已急促的步伐,三步并作两步往家赶。这个习惯是去年丈夫住院动手术时养成的,一直延续至今。
去年11月,温福旺肝癌手术后恢复期间,骆有凤白天必须待在医院照顾丈夫,并为术后的各项检查奔忙,根本没有时间照顾战伟。于是,在别人的建议下,骆有凤把儿子送到林和街残疾人工疗站暂代照顾。
工作人员同意战伟中午留在工疗站吃顿饭。每天下午5点,工疗站下班,战伟就被送回家中。有几天因为丈夫检查耽误了时间,骆有凤晚上六七点才往家赶。
一次,骆有凤走到楼下不经意间抬头看了看自家的阳台,看见儿子站在阳台上也默默地看着她。骆有凤心头一酸,眼泪忍不住了,她怕儿子看见,只好低下头,赶紧上楼给他做饭。
后来连续几天,只要自己回家晚了,骆有凤都能远远看见阳台上伸长脖子盼妈妈回家的儿子。
时隔数月,讲起这段经历,这位阿婆一再哽咽。“现在一出门,我脑子里就不停地出现伟仔站在阳台上盼我回去的画面。我知道,他离不开我啊!”
一天半夜,淘气的战伟趁父母睡着,偷偷跑出家门,按响了大院很多人家的门铃,吵醒了邻居。有人冲出来一阵大骂,闻声赶来的温福旺两口子赶紧拦住怒气冲冲的邻居。还有一次,半夜,温战伟跑出了家门,全家人发动单位同事一连找了几天都不见伟仔踪影,最后不得已报了警,终于在第五天把人找回了家。骆有凤说,当时想到电视上播出的智障人士被黑煤窑拉去做苦力的新闻,自己的心都快被撕碎了。
有了这几次“教训”,温福旺和骆有凤更是随时提起一百二十分的警惕,夜里睡觉心却悬着。骆有凤说,自己压力很大,每次出门办事都生怕家里出什么事。骆有凤和丈夫几十年来很少参加饭局,更不曾出游。
温福旺在一旁说:“儿子离不开我们,我们也离不开他。我以前是当警察的,不会骗你!”他的语调有些激动。
终身托养何时梦圆
面对社会上的残疾人托养需求,资源有限的安养院也深感无奈。
目前,广州市残疾人安养院主要服务对象为残疾中老年人和孤儿,现服务残疾人为480多人。
据广州市残联的统计,广州市残疾人中希望能获得寄宿式托养的达到2400多人。从目前来看,残疾人寄宿式托养机构的床位数还远不能满足残疾人的需求。
今年5月,中国残联在广州启动了“心智障碍人士终身托养计划”,该计划以广东为试点,采用政府先期投入基础设施建设、参与家庭分担托养成本、第三方提供专业服务的模式,为心智障碍人士提供终身托养服务。
正在筹建的托养机构项目选址已确定在广州从化市温泉镇石坑村,集住宿、生活照料、康复训练、娱乐休闲、教育、职业训练、护理等全方位服务于一体。
消息一发布,立刻点燃了很多家庭的希望,然而随后他们又陷入深深的担忧:托养计划首期只能提供300个床位。更重要的是,按照托养对象的年龄不同,家属所需缴纳的托养费用从55万多到91万多不等,虽然可以分期缴付,但对于心智障碍人士家庭来说,几十万的托养费用筹集起来“没那么简单”。
看到当天的新闻,骆有凤感觉很忧心,她放下手中的报纸,起身走进房间,看着熟睡的伟仔,掖了掖盖在他身上的毛巾被。
温福旺说,伟仔小时候看病花光了家中所有积蓄,找亲戚朋友借钱借了一圈。以前最困难的时候,家里米缸见了底,都没钱买米下锅。
这几年,温福旺家才开始有了一些积蓄,去年温福旺医治肝癌,花了很多钱,全家人又过回了紧巴巴的日子。
记者在采访中发现,心智障碍残疾人年龄还小时,家长们往往倾尽所有,到处求医问药给孩子治病。孩子大了,每月要给他们买药。家长们往往节衣缩食,尽己所能给孩子多攒下一些财产。
一位不愿具名的母亲说,自从17年前女儿被确诊为智力二级残疾,她就给自己立了一条规定:夏天买衣服一件不能超过30元,冬天买衣服一件不能超过50元。这两年自己能拿退休金了,家里经济状况才有所好转,她指着身上那件黑底粉红条纹的短袖针织衫笑着说:“你看,这是我买过最贵的衣服,80块钱。”
记者手记
怕的是没有希望
在日常生活中,一名心智障碍残疾人平均需要1-2个照顾者才能得到较好的照料。长期下来,心智障碍人士的家长不仅要面对身体劳顿和工作受到影响的困难,而且还要承受常人难以想象的精神压力。
根据第二次全国残疾人抽样调查统计,广东省智力残疾人数约为27.2万人,精神残疾人数约为52.5万人,占各类残疾人总数的15%。
记者在采访中发现,绝大部分心智障碍人士没有独立生活的能力,情况较重的走路、说话都成问题,状况稍好一点的十以内加减法也需要反复练习。他们几乎不会拿钱买东西。父母去世后,他们的衣食住行等基本生活很可能就无法得到悉心照顾,财产没人管理。
一位家长说,心智障碍的孩子和他们的家长就像是鱼和水,鱼儿长得再大也不可能离开水。没了水,鱼就活不成了。
记者在采访中发现,2011年东莞母亲韩群凤绝望溺杀脑瘫双胞胎并试图自杀的事件,在心智障碍人士家庭中广为流传,大部分家长对这位母亲表现出了理解与同情。
“生活辛苦一点,家里穷一点都不怕,怕的是无路可走,怕的是没有希望。”这是家长们的心声。