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主题:[原创]一个绝症女孩的坎坷经历

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风中百合
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[原创]一个绝症女孩的坎坷经历  发帖心情 Post By:2007/6/16 10:48:41 [只看该作者]

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人类是万物之灵,依靠聪慧的大脑,借助直立奔走的双腿和精巧有力的双手,人类创造出了灿烂辉煌的文明。然而有这样一群人,肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩,就像一棵渐渐枯萎的树木。今天他们还在蹒跚挪步,明天就可能要靠轮椅行走。到最后,四肢力量渐渐消失,只能靠眼睛的间或一眨,或是嘴唇轻微翕动,向他人传递心中所想。著名科学家史蒂芬霍金的生存状态就是如此。这个群体被统称为“神经肌肉疾病”(简称M.N.D.)患者,有一个形象的共同称谓——“渐冻人”。神经肌肉系统疾病已被世界卫生组织(WHO)列为与癌症、艾滋病并列的五大难病之一,该病目前没有特效的治疗方法。

 

我也是神经肌肉的疾病患者,当我回忆起一段不同寻常的人生经历时,感慨万千:不知道是什么力量支持着我?

 

 

一、苦难初临普通的家庭

 

1974年12月15日,我出生在上海市松江区叶谢镇。我爸爸是一名农村的中学教师,不幸是在1992年3、4月份患上了乙型肝炎,同年12月份患上心肌炎,在爸爸的两次住院期间,正值农忙时节,田里农活靠妈妈一个人来处理,由于我们还小帮不上忙,当时妈妈还在乡办企业上班,她内外操持,终于累出病来:1993年1月21日,妈妈突发心脏病住院,被诊断为风湿性心脏病、房颤,当时就要求动手术,装心脏起博机,三、四万元的费用到哪里去筹集呢?于是,我们只能保守的治疗。

 

在妈妈出院后,我每天用菜刀劈木柴生炉子为父母煎熬中药,煎了半年的左右时间,在这期间,因疾病的发展身体不由自主地摔倒,有一次甚至摔到了河里,是妈妈把我强拉上来的。当时的我虽然不太懂事,但感觉自己不对劲,吵着要去治病,于是父母带着我到处求医问药,我在1993年9月份到华山医院去治病,是一种神经肌肉疾病,被诊断为进行性肌营养不良症,是治不了的绝症。接下来的日子里,疾病开始恶化,我爬楼梯困难了,而且病情一年比一年严重。

 

不幸接踵而来,妈妈在1994年2月1日由风湿性心脏病引发脑中风,我就开始担负起照顾妈妈的日常起居责任。

 

二、挣扎着求生

 

那一次,到了医院的第二天妈妈就开始昏迷,她只有44岁,难道就这样离开我们吗?还好她昏迷了五天四夜总算是醒来了,但是右半身却瘫痪了,还好仍然记得孩子们,使我们感到很欣慰。

学校开学了,爸爸要去上班,哥哥要上学,妹妹在打工。我没有力气,也不能出去打工,照顾妈妈的事情自然地落到了我身上,虽然我没有多少力气,但我发誓一定要照顾好妈妈!就这样,我天天待在病床边,早餐是爸爸到医院食堂打来的,我给妈妈喂早餐,然后陪她说说话,帮她翻身。因为当时镇医院条件相当差,没有送饭的。妈妈的病房在二楼,到了中午我得下楼到医院食堂去打午饭,双手端着饭菜,到了楼梯口把我给难住了,我能爬上去吗?也许感动了上天,我拿出吃奶的力气慢慢地爬上了二楼。先给妈妈喂饭,然后自己吃饭,有时象哄小孩一样哄着她,顺着她的心意去做事——不然的话妈妈会闹情绪的。有时爸爸下班时间晚了,我还要去医院食堂打晚饭。由于我妈妈是农村户口,当时的小孩出生后户口跟着妈妈的,在这样的情况下,我只能放弃了对自己的治疗。妈妈在这两个月的住院期间,我的病情也在加重,刚开始我能慢慢地爬上二楼中间不用休息,可到了后来我爬楼梯很吃力了,而且中间息了好几次才能爬上二楼。我该怎么办,生活还得继续,两个月后,妈妈终于可以回家了,我也不再用着爬楼了。

 

到了家里,妈妈瘫痪在床,我得每天给妈妈翻身,用扁马桶接尿,有时一不小心把床给弄湿了,给妈妈擦一下身体,还要换棉花胎。有时妹妹在家,我说:“小妹,妈妈把床给尿湿,你能否帮我把棉花胎换一下,好吗?”她极不情愿地帮我,总会说:“这么大的人了还照顾不好妈妈!”可她哪里知道没有力气的痛苦?我只能默默听她的唠叨,我也不想和她吵嘴由她去说。为了不让妈妈再把床尿湿了,有时我得蹲着给妈妈放扁马桶。对我来说,蹲下去后,起来就很困难啊!每天还要帮妈妈活动一下肢体,后来爸爸的同事老师说:“我来帮你吧,给你老婆免费针灸。”于是,爸爸在学校附近租了房子,老师开始了每隔一天免费给妈妈针灸,妈妈的病情渐渐地有了起色,进入了康复阶段,半年后,妈妈可以走路了,天也热了,借住的地方太闷热了,于是爸爸带着我们回到了家里。要把冬天的衣服要收拾一下,要是等爸爸休息天洗的话,又碰不到好天气。于是我就慢慢地用手搓,逐一地清洗了一遍了,冬天的衣服一浸水非常的沉重,我勉强洗着,吃了许多别人不知道的苦。

 

妈妈病倒后,田里的农活落到爸爸身上,爸爸不会种田,田里的农活我又帮不上忙,唉,真难啊!妈妈看到爸爸非常的辛苦,对我说她要到稻田里去捆稻去。我说:“不行啊,妈妈,我没有力气,你腿脚不便,怎么走啊,而且又要过河非常危险的。”我怎么说她也不听,没办法,就扶着妈妈颤颤微微地出了家门。慢慢地走到了桥头边,农村的桥是没有拦杆和扶手的,而又有几个台阶,我的心都快要提到的嗓子眼了,能行吗?我说,妈:“我先上一个台阶,然后你再上好吗?”妈妈说好。我们慢慢地爬上了桥,慢悠悠地过了桥,慢慢地下了台阶,走上了崎岖不平的田埂上,来到了稻田里,在我帮助下,妈妈开始捆稻了,但是只捆了一个,就没办法再接着捆了。我说:“我们还是打道回府吧。”妈妈只能说:“好,我干不动了。”从原路返回,又经过了一场惊心动魄地行走,总算平安地回到了家里。

 

妈妈在1995年2月18日由于感冒又住进了县医院治疗,我每天守在她身边,照顾她,那时的我爬楼梯更困难了,但我并不考虑到自己,心里只惦记着她的安危。自从妈妈突发心脏病已来每进医院,医院都会出发出病危通知单,但每次都能平安出院。由于爸爸劳累过度第一次乙型肝炎复发,于1995年11月7日住进医院后,我一天到晚围着妈妈转,给她端洗脸水,给妈妈洗脚,晚上起来还要给妈妈盖被子,很害怕妈妈晚上发病,白天有太阳出来,还要晒被子、棉花胎、洗衣服,我能做的事情都由自己来完成。

 

爸爸在1996年7月17日又一次乙肝复发,正值盛夏,还要为妈妈洗澡,我只能靠妹妹的帮忙,来完成妈妈洗澡任务。我到了这年底,力气已经很小了,对于每天的洗马桶已经是件很吃力的事情了,已经快要到了提不起来的程度。

 

好在1996年底哥哥用公积金代款在上海市奉贤区西渡镇上买了房子,1997年春节前夕搬进了新家,开始了新的生活,也是我的命运转折点。


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帅哥哟,离线,有人找我吗?
清晨
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  发帖心情 Post By:2007/6/17 19:49:24 [只看该作者]

苦难的今天是磨炼,是为了明天的幸福。





人的生命是有限的,可是,为人民服务是无限的,
我要把有限的生命,投入到无限的为人民服务之中去。

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