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孩子是一个家庭快乐的中心。当一个孩子遭遇不幸,整个家庭就陷入痛苦的深渊,面临经济和精神的双重压力。
昨天,记者从市残联获悉,浙江省残疾人联合会、省民政厅、省财政厅与省卫计委联合印发了《浙江省残疾儿童基本康复服务与补贴制度实施办法》,相比旧政策,新政制度完善,金额提高,门槛放低,更多残疾儿童家庭将受益。
●探访
残疾儿童家庭:面临经济和精神的双重压力
12月28日下午3点多,市阳光乐园的校门口陆续来了不少接孩子的家长。这里的孩子有些特殊,大多患有发育障碍、发育迟缓、智力落后或孤独症等身心障碍。他们见到爸爸妈妈、爷爷奶奶不像普通孩子那么兴奋地飞奔过去,有的沉默地等家长来牵,有的压根不理会,自顾自看天空或者低头不语。
即使孩子身有残疾,但家长们依然倾注了百分百的爱。斌斌妈妈原来是一名教师,自从斌斌满月体检检查出异常后,她就放弃了工作,带着他四处求医。斌斌被诊断为“发育迟缓且听力障碍”,6个月大就开始戴助听器,到北京、杭州、苏州等地辗转治疗,“那几年我自己是怎么熬过来的,我至今都不敢回忆。”斌斌妈妈说。
今年4岁的林林是家里的二宝,在他20个月左右被诊断出“发育迟缓”。进入阳光乐园康复训练才半年多,康复效果还不明显。每每想到儿子,林林妈妈就潸然泪下:“大宝很健康,为什么二宝会这样?”
家里有个残障孩子,经济压力是普通家庭的好几倍。“我们在康复机构的康复训练费一个月就要3000多元,相当于普通孩子读幼儿园一个学期的学费。”今年4岁的轩轩在1岁半就被诊断出“发育迟缓且有孤独症倾向”。为了给孩子好的康复治疗,轩轩爸排了一年队,等到了阳光乐园的名额。孩子入学后,全家人从海盐搬家到嘉兴市区租房子住,房屋租金每个月要2000元。斌斌妈妈告诉记者,从孩子6个月大开始,家里带着孩子四处求医,平均每个月花费8000多元。而林林妈妈曾带着孩子去上海打一种据说可以治疗发育迟缓的生长因子针,一针几百元,一个疗程60针……
除了巨大的经济压力,家长们还面临着普通人难以想象的精神压力。林林妈妈一度删除了所有同学、同事的QQ、微信,就怕听到别人问有关孩子的问题;林林妈妈至今不敢带孩子上街,就怕听到别人说是“傻子”……外人的不理解,忍一忍也就过去了,家里内部的矛盾也因为孩子频频升级。一位家长告诉记者,班级里有十几个孩子,近期已经有3对夫妻离婚了,“对于我们这样的家庭来说,要面对精神和经济的双重压力,而且压力不是一时的,一年、两年,甚至很有可能是一辈子都要这样,能不能坚持下去,那就很难说了。”
●调查
全市0至6岁持证残疾儿童300多人 没有办证的实际人数远远不止
记者采访了解到,在嘉兴,残疾儿童的真实数据很难掌握,因为很多家长不愿意给孩子贴上“残疾”的标签。市残联相关负责人告诉记者,目前,全市0至6岁持证残疾儿童300多人,持第二代残疾人证领取各种康复补贴的儿童只有200多名,然而据调查,我市仅智障、孤独症残疾儿童就有1000余名,更多的患儿尚无法统计。
“精神类残疾儿童家庭,更容易出现这种情况。有的家庭经济条件优越,自己默默地给孩子花钱康复治疗,不希望外人知道;有的家庭即使经济困难,也不想给孩子办残疾证,哪怕可以领取政府补贴。”该负责人表示。
“没有哪个家长乐意给孩子办残疾证,除非真的没办法。”轩轩爸爸说,去年,因为要给孩子办入学,并享受康复训练补贴,所以他们才去办了证,“残疾证入了孩子学籍档案,那是要跟他一辈子的。”
斌斌妈妈告诉记者,至今他们的小区没几个人知道斌斌听力有障碍,因为她从来都不说。“我一直没给孩子办残疾证,我不想给孩子戴上‘残疾’的帽子。”
●新政
制度完善,金额提高,门槛放低
“以前关于残疾儿童的补贴有很多零散文件,例如关于人工耳蜗就有四五个,这一次新政完善整合,提标扩面,更方便残疾家庭了解和政策的实施。”市残联相关负责人介绍。
对于老百姓来说,与旧政策相比,新政最大的吸引力莫过于补助金额提高了。以前,0至6岁自闭症儿童在正规机构进行康复训练半年以上的,每年补助1.2万元;新政规定,基本康复训练,即为听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾和孤独症等残疾儿童(含多重残疾),接受康复机构按国家现行《残疾儿童康复救助机构服务规范和服务标准》提供的基本康复训练,每人每年补贴最高2.4万元。“其他各类的康复补贴金额也有不同程度的提高。”该负责人介绍。
此次出台的新政,还打破了持证领取补贴的门槛,使很多家有残疾儿童的家长少了后顾之忧。新政规定,基本康复训练和辅助器具适配类补贴要求为:年龄为0至6周岁,对生活自理能力不足、不具备入学条件的残疾儿童(凭教育部门出具的缓学证明,可放宽至8周岁)。残疾儿童应具有本市户籍,并持有第二代残疾人证;发育障碍、发育迟缓、智力落后和孤独症儿童提供三级以上医疗机构医学诊断证明。
“也就是说,发育障碍、发育迟缓、智力落后和孤独症儿童即使没有办理残疾证,凭三级以上医疗机构的诊断证明,也能领取相关补贴。”市残联负责人说。
●解读
晚报帮你问
那么,残疾儿童基本康复补贴具体有哪几类?哪些儿童可以享受?实际如何申请?……带着众多读者关心的问题,昨天,记者就此采访了市残联负责人,并进行了解读。
补贴有哪几类?
1.基本康复训练,即为听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾和孤独症等残疾儿童(含多重残疾)提供康复机构基本康复训练。
补贴标准:以上儿童接受康复机构按国家现行《残疾儿童康复救助机构服务规范和服务标准》提供的基本康复训练,每人每年补贴最高2.4万元。
2.辅助器具适配,包括为视力残疾儿童验配助视器,为听力残疾儿童验配助听器(双耳),为肢体残疾儿童装配假肢或矫形器,适配轮椅、坐姿椅、站立架、助行器等辅助器具。
补贴标准:助听器,每人免费验配助听器2台(双耳佩戴),验配费补贴1200元,一次性家长培训费150元;助视器,每例补贴1000元;假肢,每例补贴10000元;矫形器,每例补贴5000元;轮椅、坐姿椅、站立架、助行器等辅助器具,每人补贴最高2500元。(在补助年龄内,助视器、助听器验配每人累计补贴不超过3次;假肢、矫形器、轮椅、坐姿椅、站立架、助行器等辅助器具适配,每人累计补贴不超过5次。)
3.人工耳蜗手术,为有手术适应指征的听力残疾儿童配发基本型人工耳蜗,提供人工耳蜗手术及术后基本康复训练。
补贴标准:听力残疾儿童免费配置基本型人工耳蜗1台,手术费(含术前检查费用)补贴每人1.2万元,在补贴年龄内每人补贴1次。术后基本康复训练参照听力残疾儿童补贴标准即补贴最高2.4万元执行。
4.肢体矫治手术,为肢体残疾儿童实施矫治手术、术后基本康复训练,并给予矫形器装配补贴。
补贴标准:肢体残疾儿童矫治手术,手术费(含术前检查费用)补贴每人1.2万元,术后基本康复训练每人补贴6000元,(在补贴年龄内每人累计补助不超过2次)。术后矫形器参照辅助器具中矫形器适配补贴标准执行。
5.集中养育康复(添翼计划),依托儿童福利机构,为听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、孤独症儿童少年(含多重残疾)提供集中养育康复服务。
补贴标准:听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、孤独症等7至18周岁贫困家庭重度残疾儿童少年(含多重残疾),经专家鉴定有康复指征的,可以给予一个康复周期的康复补助,每人每年补贴最高2.4万元。康复期间,其养育费参照机构孤儿最低生活养育标准予以补助,不再享受重度残疾人护理补贴、基本生活补贴等其他与儿童相关的福利。