标题：[转帖]一个患脊髓小脑变性症的15岁少女的日记

一个患脊髓小脑变性症的15岁少女的日记

                                                       木藤亚也／著 

载自百度残疾人贴吧

发  烧 

我好像感冒了。虽然有点小发烧，但心情还不错，食欲也不差。可是，我已经失去对身体的信心了。 

我想要一支体温计（原来的那个摔坏了），想要根据数字来确认身体的健康。拜托爸爸买一个好了。 

我常常生病，在家里的开销多出弟妹将近一倍以上。等我长大、身体变得更健康，一定会加倍还给爸妈。父母的关心，除了孝顺之外应该也无以回报吧。 

睡前我想了很多事。 

包括上社会课时，老师说的话。 

被别人欺负，是使自己更坚强的最好体验。对国中生来说，与其每天埋头苦读，不如认真学通一门知识。即使现在才开始应该不会太晚。我也要努力试看看吧 ……想到这里，我忍不住又想起身体的不适及心情的不安。 

「胆小鬼，不能哭！」就是因为痛苦才能使人成长，只要挺过艰难的今天，一定能迎接明天晴朗的早晨。那个旭日初升且灿烂、充满清脆 
鸟鸣声和玫瑰花香，一个多姿多彩的早晨 …… 

所谓幸福，究竟在哪里？ 

所谓幸福，究竟是什麼？ 

「亚也，你现在幸福吗？」 

「正好相反。现在的我正处於深不见底的无限悲哀里。好痛苦，不管是精神或身体 ……」 

实际上，我现在距离崩溃只有一步之遥！ 

因为，就连乌鸦犹如哭泣般的聒噪叫声，在我听来都感觉像在笑。

个  性 

我是个毫无个性、只会一味胡思乱想的人。所以我很羡慕那些个性坚强的人。 

这个世界上每种人的性格各异，不同性格的人互相交织，才会让彼此感受到这麼强烈的魅力。 

我们生活的社会，或许就像《007》电影演的一样，各自凭藉个性和专长生存在世界上也不一定。 

这个世界，需要个性坚强的人存在。 

只是，个性属於自己，不用擅自强加於他人身上。 

然而，人类却有各自不同的解读方式，才让事情变得更复杂。 

放学时，我在脚踏车停车场遇到惠子。她看到我手里拿著《大和》与《最後的音乐会》两张唱片，於是帮我把笨重的书包放进脚踏车前面的篮子里。 

之後，惠子告诉我她还有事，於是我们就在天桥下说再见。 
我最喜欢惠子这种乾脆俐落的做事方法，但在别人看来，她的态度总让人感觉过分冷淡。

志  愿 

在各人母姐会上，老师、妈妈和我正在举行三方会谈。 

一、靠实力＝成功考入公立高中，继续升学； 

二、身体状况＝现在只是走路感觉不稳，以後究竟如何发展暂时还无 
法估计。有鉴於此，最好选择离家近的高中方便上学。由於现在施行的是联考制，所以必须在考前提出申请书，充分写明理由。 

三、舍难求易，考私立（高中）＝无论妈妈或我，目标都只有公立高中，但为了保险起见，最後仍决定兵分两路，万一公立没考上，也能留一条退路。 

毕  业 

明朗而清楚　鲜花即是鲜花　飞鸟即是飞鸟　　　汞二 

这些诗句写在漂亮的彩色信笺上，冈本老师还在背面写上「恭喜木藤同学毕业了！」这些都只送给亚也一个人 ……我好开心！ 

老师的外表虽然看起来很可怕，但实际上是一位喜欢花草的温柔老师。 

我发自内心向老师道谢，脸上洋溢感谢的微笑。请老师教我这首诗歌的内在涵义。 

「这个嘛 ……所谓『明朗而清楚』，指的是直截了当的意思；『花』是人为其命名的花；『鸟』指的是空中的飞鸟。」 

天空泛满一片苍蓝，校舍屋顶上的青瓦绿树散发浓郁清新的气息，我彷佛全部都感觉到了。 

虽然诗歌的涵义充其量我只理解一半，但我已经充分体会老师对我的激励——「加油」。我也该表现出「没问题」的样子！ 

「你猜那些字是用什麼写的？」 

「好像不是普通的笔 ……」 

老师咧嘴笑了起来：「其实，那是用咬成须状的牙签写的，用的是最上等的墨和砚台哦！」 

老师的创意真是让我感动不已。 

「你知道有种挂在墙壁上的卡片装饰缎带吧？」 

「是的！」 

老师听完微笑地走了。 

毕业典礼当天，想不到会有如此特别的遭遇，真是让我相当难忘。从今之後，这个礼物一定会成为我心灵的支柱。

不想长大成人



看到我哽咽地哭个不停，妈妈以口代枪向我开火了：「只有婴儿才会哭！你这样还算是高中生吗！」

妈妈的叱责让我复加伤心，更加抽咽到泣不成声。



给惠美（我的堂妹）。

惠美，亚也为什麼会这麼爱哭呢？为何不能像从前一样，脸上总是挂著笑容呢？我好想回到从前喔！

如果有一台时光机，我好像乘坐它回到从前。看看曾经能跑、能走、能一起玩的我……可是，现在的我还是得面对现实。

难道非得回到现实不可吗？

我不再想长大成人！

时间停下来吧！别再掉泪了！

唉，看来亚也的泪腺真的是坏了。

现在是晚上九点了。就算全世界的时钟都坏了，时间也还是一直在前进，不是吗？

生命有限，时间却是无限。

胡思乱想到此为止吧。

我最喜欢走路了

国一的时候，我曾经从视听中心走五公里左右的路回家。

沿途摘取盛开的花朵，边走边抬头仰望蓝色的天空，看白云飘过，烦恼忧愁好像都消散不见了。比起骑脚踏车或开车，我还是更喜欢步行。

唉，如果还可以独自走路就好了……

有个朋友说：一个人的时候，总感觉自己是坏孩子。还有朋友说：一个人享受孤独的时候，感觉只有这样才是最真实的自己。

但换作是我一个人的时候……不，我讨厌只有一个人的时候，我害怕只有一个人的时候！

我究竟是为什麼而活呢？

我总是接受别人的帮助，自己却无法给予别人丝毫回馈。或许学习对我而言是生存的目的，然而除此之外，我已经找不出任何值得我做的事了。



即使只有三米长的走廊，我也无法顺利通过。

人类难道无法依靠精神力量存活下去吗？

仅凭上半身，难道就真的无法移动了吗？！
革命



「我要去养护学校。」我最後还是下了决定。

我告诉自己：已经三个学期了，也该是和东高分别的时刻了。

＜不满1＞

N老师：时至今日我仍然尊敬、信赖的老师。要在这种情形画下句点，我的心情无论如何也不会好受。

我宁愿老师不要拐个圈子对妈妈说：「在更换教室所花的时间太长。」而是直截了当地对我说：「你留在东高根本是个累赘，快点转去养护学校吧！」

即便如此，我也不会生气。

但请不要不停地打量著我。

「你妈妈那天没跟你提过什麽吗？」为什麼，为什麼要假装不知道呢！

老师，您为何不直接对我说呢？

这种日复一日灾难般的生活让我的心情早已变得麻木。老师，您为何不直接和我交谈呢？为何不在我二年级的时候对我直说，直接要我转学呢？

从四月开始，即使不情愿也一直在考虑要不要去养护学校…也想要一直努力到最後的那一刻……可是现在我连这一点也作不到，就必须怀著这种遗憾的心情离去，这是最让我难受的事。

＜不满2＞

来自和S的谈话。

「如果去了养护学校，亚也就不是特别的人了。换教室、大扫除之类的工作，也不会像现在这麼辛苦了。我觉得早点去早点能适应，怎麽样，再努力看看吧？」

噗嗤，这句话犹如一把利刃插入我胸口。

S和我保持友谊，凭藉的就是99％的温柔，外加1％的利刃。

可是我流不出眼泪，这句话的冲击力，大到让我的副交感神经似乎已经麻痹。

因为S，让我懂得「考虑看看吧」的必要性。

我真正解脱了

即使身为残疾人，但我的智慧和平常人却无两样。

这种感觉就好比登台阶，稳稳地一步步登上最高处，却突然踏空跌了下去。

老师和朋友们都很健康，虽然令人难过，但怎麼做都无法抚平这种差距。

我就要离开东高了。

从此之後，身负著残疾人这件沉重的行李，一个人继续活下去。

这虽然是我自己做出的决定，但在经历这个过程之前，我至少需要流过一公升的眼泪，自此之後可能还需要更多更多。

我的泪腺，要忍住！

遇到挫折就服输，是无能的表现。

感觉挫折的话，只要再多加把劲就可以了！

绝不可以老是怕输！
高中三年级

我、还活著 今年是最後一个寄宿生活了，於是今年我便随性加入了康乐委员会。 为了让大家有一个快乐的圣诞节，我们拼命策划派对、忙得不可开交。但是，为了别人而努力的这一年，我过得很充实。 「妈妈已经被琐事搞得筋疲力尽了，亚也也要作好长期战斗的准备哦，加油。」 听到妈妈的话，我对於只一昧关心眼前事的自己感到很惭愧。 春天即将结束了，我从车窗伸手托起随风飘落的花瓣，深深感受到妈妈的关爱，感觉很安心。 早上起床的时候，比一个人睡觉时还可怕。 从叠被子到穿制服需要花上一小时、上厕所三十分钟、吃饭四十分钟，身体没办法灵活动作的时候都还得再加倍。遇到人的时候无法说「早安」，所以我总是看著地板。今天早上，又因为跌倒摔伤下巴。我用手摸摸伤口察看是否有流血，接著松了一口气。不过接下来的几天，肩膀和手腕的身体关节都痛到难以言喻。 洗澡时我无法抓稳身体的重心，因此缓缓地沉入浴盆内。 不可思议的是，我竟然没有死。

但是，我看见了透明的世界，或许天国就是这种感觉吧…… 试著将手放在胸口，感觉到扑通扑通的声音。 心脏还在跳动，好开心。 我、还活著。

今天是残疾人俱乐部的一日游

今天是残疾人俱乐部的一日游。

许多义工跟我们同行，一路照顾我们。我像三岁小孩逞强地说：「这个我可以自己来。」但嘴那样说，然而实际上心里很痛苦。

我们的同伴悦代躺著吃饭，而她的侧面走过一个女生，用很奇怪的表情看著她。

她应该是觉得可以坐著吃饭的自己很幸福吧？

这样想想，残疾人除了身体有差别外，其它部份和大家并无二异。

同行的妹妹（四岁）说：「亚也姐走路晃来晃去的样子，看起来很漂亮耶。」

听见这句残酷的话，我忍不住将口中的茶喷了出来。

就因为是小孩，才会在无意间说出这种伤人的话，真可怕……
○鸽子与我的和平公园

啪哒飞来的鸽子咕噜咕噜地叫著，它们一开始因为害怕轮椅总是不敢前进。但之後发现我手中拿的饲料，终於向我的肩头和手上飞来。我想，鸽子应该也认为丢下核弹的人很过分吧？



我们刚刚参观了核爆史料馆，馆里的灯光昏暗，只有展示物上头打著明亮的灯光。让本来就十分灰暗的气氛，无形中显得越发沉重。

爆炸当时的模型里，有穿著破烂衣服的母子手挽手正在逃离现场。周围火光冲天，他们身上跌伤的地方呈现一片紫红色的血瘀。「好恶心的感觉。」在我身後的妈妈嘀咕完，接著又将脸转向一边：「这样讲好像不太好，应该说『真可怜』，他们也不是自愿变成这样的。」我倒没有因为这些展览品而觉得心情不好，因为只有这样不算核爆、只有这样不算是战争，而对战争一无所知的孩子们，只是在勉强自己了解罢了。

因核爆症而死的贞子折了一只纸鹤，是用红色透明药纸作的。所谓核爆症，究竟是什麼样的疾病呢？据说三十五年後的今天，还存有被这种病折磨的痛苦人们。这难道是遗传性的疾病吗？我虽然问了妈妈，但还是不太明白。

我们还看了烫伤马皮的标本、被辐射线烤焦的瓦片、软绵绵融化的瓶子、漆黑的铝制饭盒，破破烂烂的战争服……。这些事实毫不留情地呈现在眼前。我们并不了解战争，然而此刻虽然对战争一无所知，也不能别过脸无动於衷。虽然不愿面对，但必须明白日本广岛因为核爆而牺牲许多人。并且，我们决不能让这样的惨剧二度上演！我想，这样的誓言才是对死者最好的供奉吧？

後来我感觉到，史料馆里还有其他广岛当地的小学生。在这些孩子的眼里，坐在轮椅上的我大概就跟那些展示品一样让人心情欠佳吧？不过我不该过份揣测他人的眼光，一定是轮椅、或是坐轮椅的人让物以稀为贵的缘故，我想我还是一心一意专注盯著展示品比较好。

铃木老师带我下了台阶，从讨人厌的目光和沉重的气氛中解脱出来，我长长呼了一口气。而外头淅沥哗啦下起了小雨。

妈妈要帮坐在轮椅上的我穿雨衣，但因为很难看的关系，我拒绝了。不过即使披上雨衣大家也没说什麽，於是就勉强配合妈妈穿上它，头顶也盖上手帕。

新发的嫩叶很漂亮，被雨水淋湿的树木在浑浊的天空下散发光辉。樟树黄绿色的嫩叶映照黑色的树干也好美，我真想试画一张现场的写生。

穿过绿色的丛林小径往前走去，「和平之钟」顿时呈现在眼前。由四根柱子支撑的圆形顶棚据说代表宇宙，环绕在四周的池塘中种有看似枯萎的莲花，好像也是大有来头。

「想敲钟的往前站一步。」老师说。

寺田和粕谷敲锺的身影映入眼帘。咚——咚——馀音环绕在我耳边，再缓缓地消失在遥远的天际。听著钟声宛如在祈愿著「和平」，我即使不敲钟，但我还是有可以做到的事…想到此，我於是闭上双眼开始祈祷。

及时雨将太田河染成了土泥色，当核子弹落下时，痛苦的人们埋没了这条河流，人们提高嗓门在河里高声尖喊著「好烫——！好烫！」。虽然只是脑海中的想像，但感觉起来比实际所见的资料更加令人害怕。

鸽子啪嗒啪嗒地停在我的肩膀、手臂和膝盖上。它们的脚柔软且温暖，一看见我手上持有饲料，不知不觉间已经聚集了一大群。因为是普通的鸽子，看起来并没有特别漂亮。其中有几只独脚鸽，虽然不方便，但仍可以走动。我留意到它们，想给其中几只独脚鸽餵食，但却总是办不到。为数众多的鸽子里，即使有一、两只奇形怪状的混在其中，应该是正常的吧？。如果它们也像我一样患有无法步行的重度残疾，想必连生存的可能性也没有了。这让我不禁深深庆幸自己生为人，而活在「和平」世界的我们，又有什麼资格去祈求「和平」？事後想想，我的祈祷还真是无聊到极点啊……

这个期间，我不只想餵独脚鸽，也想给其它正常的鸽子们一粒饲料。这在人类社会里就是所谓的「福利」吧。看著鸽子咕咕地吃著饲料，我心里这麼想著。

第三次住院



「我要拜托山本医生。」

我想在医院中治好全部的病，因为未来毕竟还要依靠身体生活……

二十岁之前，难道真的无法确定一个未来吗？不是说有志者事竟成吗……

医生，请助我一臂之力。

虽然我一直警告自己：现在没有时间哭哭啼啼了。但是，想要阻止病魔蔓延，单凭我个人的力量是无法做到的。

山本医生说：「这次住院的你已经不是学生了，你好好安心养病，直到彻底康复为止。还有，记得要努力活下去哦。只要活著，就一定能等到有效药物开发出来的那一天。日本的神经医学和国外相比一直落後，但是最近，已经以突飞猛进的速度向前迈出一大步了。白血病在几年前还是治不好的绝症，但现在已经出现痊愈的患者了哦！我也会努力学习，会想尽办法治好跟亚也一样的病患。」

我听完忍不住掉下了眼泪。

但今天的泪水是喜悦的泪水。

「谢谢医生，谢谢你没有放弃我……这已经是第二次住院，而且也试了新药，但病情还是没有起色。我一直担心医生是不是会对我心灰意冷，放弃治疗我了。」

满脸泪痕的我哭到说不出话，只是拼命地哽咽点头。

妈妈转过脸背对我，我看见她的双肩在颤抖著。

我感谢上天让我有幸遇见山本医生遇见，每当我身心俱疲、即将溺毙的时候，医生总是会驾著救命小舟及时赶到我身边！

即使外诊的患者人满为患，医生宁可不吃饭，也要从容听我讲完话，然後给予我希望和光芒。

「只要我还身为医生，就决不会放弃对亚也的治疗。」虽然只是短短的一句话，但其中包含的是无比的坚定和决心……



距离毕业已经过了三个月，我收到就业中的朋友来信，信里述说他为了适应公司生活所做的努力。但三个月後的今天，我却为了治疗身体的问题，在医院里打发人生，还得从人生新的起点重新出发……
残酷的话语

今天遭受到来自外人无情的言语伤害

「××要是不乖乖听话作个好孩子，将来长大就会变成那样哦。」

今天去医院复诊时，差点在厕所里跌倒，幸好妈妈及时伸手扶住了我。正当我死命抓住妈妈的肩膀时，旁边站著一个身穿红色格纹衣服、看上去约三十岁前後的阿姨正在对一个小男孩窃窃私语。

我心底是伤心且羞辱。

「说那种话教育小孩子的人，等自己将来年纪大、行动也变得不方便时，一定也会被孩子说：『因为你不是个称职的妈妈。』这种错误的教育方式，迟早也会报应到自己身上的。」

妈妈安慰著我。

我想，往後还会碰到很多像今天这样的情形吧。

我回答妈妈：当小孩遇见和自己不同的人，就会像看到珍贵动物一样瞪大眼睛观察，这本来是无可厚非的事；然而，大人却把我当作小孩子的负面教材，这还是第一次遇到呢……