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标题:[转帖]一个患脊髓小脑变性症的15岁少女的日记 (3)

1楼
风之翼 发表于:2006/12/15 19:40:56
14岁——我的家人 

玛丽死了 

今天是我的生日,我真的长大了。 
感谢爸爸妈妈,我会努力再努力,要得到好成绩、让身体更结实、不再胡思乱想 ……我的青春才正要开始,更要用心珍惜,不留悔恨才对。 

後天就要去露营了,如果不好好用功,也没办法玩得安心吧。 
2楼
风之翼 发表于:2006/12/15 19:41:20

亚也——加油、加油! 

玛丽被邻居养的大狗「老虎」咬破了头,死了。 

玛丽虽然身体小小的,但却很想亲近高大的「老虎」,摇著短短的尾巴迅速向它奔了过去。 

虽然我拚命高喊:「玛丽,不要!快回来——」但最後还是 …… 

玛丽还没来得及说任何话就死了,想必它的心里也很不甘心吧?才刚出生不久,怎麼想得到自己会这麼早就死了? 

玛丽 ……希望你在另一个世界能过得快乐! 

新家盖好了!二楼东侧的大房间,是我和妹妹的城堡。洁白的天花板、茶色的墙壁,隔著窗户观望外头的景色,和平常的感觉都不同了。有了属於自己的房间虽然很开心,但是空间太大反而感觉有点寂寞,今晚搞不好会失眠吧? 

带著崭新的心情出发罗! 

一、今天的打扮是:T恤和裤子(便於活动); 

二、每天的功课是:到庭院浇水、除草;看看家里唯一一棵番茄树叶上有没有长虫;也要注意菊花叶子里有没有油虫;有的话就要马上清除。 

三、功课不可以偷懒;

四、除此之外,还要把每天作过的事情,都原原本本写在日记里。 
以上的事,每天都要做到!

3楼
风之翼 发表于:2006/12/15 19:42:13
我的家人 

我的爸爸:四十一岁。容易为了点小事就激动起来,但个性很温柔。 
我的妈妈:四十岁。我很尊敬她,但是一眼看穿我的心事这种本领却很可怕。 

我:十四岁。刚开始进入青春期,是最容易出问题的年龄。要用一句话来说的话:我是个爱哭鬼。是个感情特别丰富、很单纯,说气就气,说笑就笑的人。 

我的大妹:十二岁。这个妹妹无论在念书或是个性上都很不服输。不过,最近好像收敛了不少。 

我的大弟:十一岁。是有著恐怖洁癖的小鬼。为了这小子,有时候我只得扮演他大哥的角色。他就像是小黑(狗)的亲生父母一样。 
我的小弟:十岁。想像力异常丰富,但做事有点随便。 

我的小妹:两岁。她有妈妈的鬈发和父亲的容貌(特别是眼睛,角度就像八点二十分),非常可爱。

木藤亚也/著 

15岁——忍受病魔
4楼
风之翼 发表于:2006/12/15 19:42:34

初  兆 

最近不知道为什麼日渐消瘦下去。 

是因为堆积如山的功课和报告所以没吃饭造成的吗? 

好烦喔,虽然担心但自己却又无能为力。不过现在一味责怪自己也没有意义,只是平白消耗能量而已,真想再稍微长胖一点 …… 

从明天开始,为了使计画表不变成空谈,我要好好加油! 

雨淅沥哗啦地下个不停,手上提著笨重的书包和手提袋,更要命的是还得拿伞,我最讨厌这样上学了。 

「好讨厌喔 ……」我心里才这麼想,突然就一头栽倒在离家百米左右的狭窄小石子路上。 

我的下巴受了重伤,才轻轻一碰,血就瞬间狂涌了出来。我抓起散落在地面的书包和雨伞,一瘸一拐地返回家中。 

「又忘记拿东西了?再不快点小心迟到哦!」 
妈妈边说边从房里走到玄关来。 

「你怎麼了!?」 

我没有说话,只是一味哭泣著。 

妈妈以最快速度用毛巾帮我把充满血污的脸和手包扎妥当,可是划破的伤口里早已渗入了砂子。 

「伤成这样要赶快去看医生 ……」妈妈说完急忙帮我换下淋溼的衣服,在伤口处敷上止血贴布,发动车子火速驶向医院。 

伤口连麻醉药都没打,只缝了两针就搞定了。因为是自己闯的祸,所以我忍痛咬紧牙关,一声痛都没喊。与受伤相比,我倒是想跟不得不因此请假的妈妈说对不起。 

对著镜子一边观察下巴疼痛的伤口,我想:大概是我的运动神经太迟钝,所以倒下时双手才没有支撑住前方。 

所幸下巴都还完好,没什麼内伤,不然我还是未婚少女呢,要是在脸上明显的地方留下伤痕,那我要怎麼嫁人呢?

木藤亚也/著

5楼
风之翼 发表于:2006/12/15 19:43:10

我的体育成绩: 

国一=3 国二=2 国三=1 

真是不甘心!难道我努力得还不够吗? 

原本很期待利用暑假作些基本的锻鍊运动,现在看来又泡汤了。 
不过对我这种三分钟热度的人而言,这本来就会变成理所当然的事(心里的声音=没错!)。 

今早,装有黄色花边窗帘的厨房里充满耀眼的光线和微风,但我却哭了。

因为今天学校有平衡木的考试。 

「为什麼只有我的运动神经这麼迟钝?」 

「别担心,你只要好好用功念书,将来选一门自己喜欢的学科就够了。你的英文成绩不是不错吗?这样才更要好好学习啊。英语是国际化的语言,以後一定有用得著的地方。至於体育嘛 ……成绩好坏都无所谓。」 

妈妈垂下眼对我说道。 

我听完後止住了眼泪,将悲伤留在心底。 

不能总是这麼容易就流眼泪。 

我的身体,不能随心所欲地活动了。是因为一天没有花上五小时做完该做的作业才感到焦虑吗?不 ……不对,好像是我的身体里某个部位出问题了。 

我好害怕! 

我拚命想著所有我想做的事 ……想运动、想跑到自己跑不动为止;我想学习,想要写出很漂亮的字! 

〈泪的触技曲〉那曲子歌好棒喔,我真的很喜欢。吃饭时听这首歌,感觉连味道都会变得像梦境一样好吃! 

「妹妹」论。

到现在为止,我一直很不喜欢妹妹的任性,但今天我终於感觉到——其实她也是很温柔的。 

我会这麼说,是因为今天早上上学时,老弟把我丢在後面自己跑得远远的,但妹妹却陪著落後的我走了一段路。 

通过高架桥的时候,她还帮忙拿我的书包,对我说:「抓稳扶手再爬喔!」 

酷暑里飘来阵阵清爽的凉意。 

晚饭後收拾完毕,我正准备上二楼的时候,妈妈对我说:「亚也,过来这边坐下。」 

她一本正经的表情吓得我以为做错事要挨骂,心里紧张得不得了。 
「我看你最近上半身老是倾斜,走起路来,左右平衡也保持得不太好,老是摇摇晃晃的。你自己没有发觉吗?妈妈看见你这样子很担心,我们去医院检查一下。」 

我沉默良久才问道:「 ……哪里的医院?」 

「我会替你找一间愿意仔细检察的医院,你放心,交给我吧。」 

我的泪水还是忍不住流了出来。我真想说:「谢谢妈妈,抱歉害你担心 ……」然而喉咙却哽咽了,无法顺利说出想说的话。 

是我的运动神经迟钝?是因为熬夜?或是吃饭不规律?即使自问自答,但结果都是得去医院,看来我的身体果然是哪个环节出了问题。一想到这里我又哭了,哭到眼睛都痛了。 

木藤亚也/著 

6楼
风之翼 发表于:2006/12/15 19:44:19

看病 

I go to the hospital in Nagoya with my mother.(我和妈妈一起去名古屋医院) 

我们上午九点出发去医院,虽然妹妹身体有点不舒服,不过因为我的关系,还是只能送她去幼稚园,可怜的妹妹 …… 

我们在十一点到达医院(国立名古屋大学附属医院)。等了快三个小时,虽然一直在看书,心里还是很紧张。不安和担心始终伴随著我,让我无法提起精神。 

妈妈温柔安慰我:「我已经打过电话给祖父江逸郎医生了,你不要紧张。」 

一会儿终於叫到我了,心脏扑通扑通地直跳。 

妈妈告诉医生我的症状: 

一、跌倒时下巴受伤(普通人跌倒时都会用手支撑,但我却是直接以脸扑地); 

二、走路不稳(膝关节弯曲幅度太小); 

三、逐渐消瘦;

四、动作迟钝(不够灵敏)。 

我听著妈妈的叙述,连自己都感觉害怕起来。妈妈每天忙碌於工作和家庭,想不到观察竟然会如此入微,果然什麼事都瞒不过她的眼睛 …… 

不过这样一来,我反而安心了。 

因为在我独自烦恼身体状况的同时,妈妈早就细密地一一察觉异状,并帮我告知医生,这样一定有办法解决的。 

我坐在圆椅上看著医生,他戴著眼镜、面带微笑的模样让我松了口气。 

我听从医生指示闭上眼张开双臂、以中指自指、用单脚站立、躺在床上伸曲双腿、医生用小锤子轻敲我的膝盖,好不容易…木偶戏般的诊察终於结束了。 

「先做个CT吧。」医生说。 

「亚也,这种检查不痛也不痒,只是用机器照出脑部横切面的影像以确认病情而已。」妈妈说。 

「咦——横切!?」 

做CT对我而言可是生平第一件大事,我看著巨大机器缓缓升起来,接著就像在太空船里一样整个罩住我的脑袋。 

「别乱动,如果想睡一觉也没关系。」 

听到穿白衣的人这麼说,我明白检查需要很长的时间,於是我真的睡著了。 

在漫长的等待後,我们终於拿著医生开的药踏上归途。 

现在,我每天又多了一项新任务——吃药。如果吃药就会好,即使每天肚子被一大堆药丸塞得满满的,我也不会有怨言。医生,拜托你了!亚也含苞待放的人生不想提早凋谢,请您一定要帮帮我! 

医生说因为医院离我家太远,再加上我还在学中,所以只要一个月去一次就行了。我一定会遵守医生的话,乖乖听您的嘱托。医生拜托,无论如何,请治好我的病! 

日本第一的名古屋大学!祖父江医生!拜托您了。


木藤亚也/著

7楼
风之翼 发表于:2006/12/15 19:44:39
悔  悟 

夏天的橘子是青陵中学唯一拥有的收获物。我去帮橘树除草的时候,听到男生们都在嘲笑我走路的姿势。 

「你们看!她走路好像幼稚园小孩喔!」 

「哦耶耶,小螃蟹,横著走!」 

虽然他们笑到人仰马翻,但我当然都默默不加理会。想激我和你们对骂,再等一百年吧 ……忍住眼泪真的好辛苦,但是,我没有哭 …… 

今天发生一件让我好不甘心的事。 

今天的体育像往常一样,我换好衣服後急忙前去操场集合。 

「今天的课程是长跑,目标是一公里外的公园。然後在那里进行篮球的基本训练。」 

听完老师的话,我简直是五雷轰顶!长跑、篮球 ……不行,这些事我做不到 …… 

「木藤同学,你怎麼了?」 

我低头不语,於是老师继续说:「好吧,你和O同学一起回教室自习吧!」(O同学那天是因为忘了穿体育服。) 

老师刚说完,同学瞬间一阵哗然。 

「哇——自习!好幸福耶——」 

我立刻火冒三丈,胸中怒火沸腾: 

「你们如果觉得自习幸福的话,那我们就交换啊!哪怕只要交换一天身体也好,你们才会明白有心无力的人是什麼的心情!」 

走路时,不对!应该说每迈出一步,我的身体都摇摇晃晃的。大家做 
得来的事只有我做不到,这种不甘心的感受之深,根本无法用语言来形容。没有切身体会的人,哪能理解我的心情呢?可是,即使他们感受不到,哪怕只是稍微闪过的念头,我都希望他们能体会我的立场。 

但我转念一想,太难了。拿我自己来说,不也是变成现在的样子之後,才开始有所体会的吗?
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