标题：[转帖]一直与病魔作斗争的少女亚也的日记 （1）

一直与病魔作斗争的少女亚也的日记 原著：木藤亚也 翻译：哉跟头

没有什么特别的 
只是被特别的病魔缠上而已 



一切，始自於一个罕见的绝症——脊髓小脑萎缩症。 

肢体瘫痪、吞嚥困难、无法言语，都是亚也未来面临的病症。她想写字、想快乐的奔跑、想要谈一场甜蜜的恋爱、想要回报父母的恩情，纵使知道未来的美好蓝图逐渐模糊，亚也仍毅然升入高中继续学业。直到病情益发严重，坐上轮椅的亚也为了不增添家人及朋友的麻烦，最後终於同意转至冈崎养护学校。 

「我就要离开东高了。 从此以後，身负残疾人这件沉重的行李，一个人继续活下去。 这虽然是我做出的决定，但在经历这个过程之前，我至少要先流过一公升的眼泪。自此之後可能还需要更多更多…」——亚也如此说。

15岁－－偷偷靠近的病魔

初露端倪
 
　　最近不知怎么的日趋消瘦起来。
　　是不是因为做那些小山一样高的作业与自由研究，而没有吃饭的关系呢？
　　虽说这么想，但又没有实际行动，真是苦恼。就算再责备自己也没有任何进展。只是一个劲地在耗费精力。真希望能稍微变胖些啊。
　　雨淅淅沥沥地下着。沉重的书包和手提袋，外加打着伞，最讨厌这样去上学了。
　　正这样想着，就在离家一百米左右，那用小石头铺成的小道上，突然膝盖一软，跌倒在地。
　　下巴重重地摔在了地上。轻轻一摸，手上沾满了鲜血。捡起散落在地上的书包和伞，向右转回了家。

屋内传出妈妈的声音：“有东西忘拿了吗？不早点去可要迟到了哟。”她一边说一边走到了门口。
　　“怎么了？”
　　我只是一个劲地哭着，什么话也说不了。
　　妈妈用毛巾很快地擦拭着我那满脸是血的脸。摔破的伤口里嵌入了沙子。
　　“这下不得不去看医生了。”
　　说完，妈妈就迅速地帮我换掉淋湿了的衣服，在伤口上紧紧地贴上创可贴后，就急忙上了车。
　　没打麻醉，缝了两针。我一边自责，一边咬紧牙关强忍着疼痛。但比起这个，更觉得对不起因我没能去上班的妈妈。
　　我对着镜子看着摔痛了的下巴在想，是不是因为我的运动神精太迟钝，所以摔倒是手才会没有伸出来撑一下？
　　但下巴里面没什么事。我还没出嫁呢，要是在看得见的地方留下伤痕，那前途就漆黑一片了。
　　体育成绩。
　　初一，3分；初二，2分；初三，1分。
　　真不甘心啊！是我还不够努力吗？
　　整个暑假都在做基础体力训练，原本还指望体力能有所上升的呢。果然还是不行啊！
　　不过，因为并没有坚持很久，会有这样的结果也是理所当然的吧！（理所当然的吧！－郁闷的声音）
　　清晨，望着从厨房窗口那黄色的花边窗帘透入的光和风，我哭了。
　　“为什么，只有我的运动神精这么迟钝啊？”
　　其实是因为今天有平衡木的考试。
　　妈妈垂下双眼说道：“但亚也不是很会学习吗？将来运用好自己喜欢的学科就好啦。擅长英文就彻底地掌握好它。英文可是国际用语，一定会有用场的，就算体育1分也没有关系啊...”
　　我的眼泪止住了，但脸上还留着许多。
　　连眼泪也不能好好地流了。
　　自己的身体好像不能如愿地行动了。
　　一天花五小时就能消化的作业却开着天窗，是我太急躁了吗？不对劲，像是身体里有什么地方开始出故障似的。
　　好可怕！
　　心里憋着闷气思来想去。想运动，想尽情地跑动。想学习，想写出漂亮的字。
　　《泪之托卡他曲》真是首好曲子啊。好喜欢喔！一边听这首曲子一边吃饭的话，饭菜会变得超乎想像的美味呢。 

论“妹妹”

　　虽然至今为止，只发觉妹妹坏心眼的地方，但后来想想，其实她还是很温柔的。因为，早晨上学时，弟弟完全不顾我地一个劲向前走着，而妹妹却和慢吞吞的我一起并肩前行。
　　在要过人行天桥时，也会帮我拿着书包，说：
　　“手要抓着扶手爬哦。”
　　暑假的心情也渐渐淡了。
　　吃完晚饭收拾好后，正想回二楼时，妈妈叫住了我：
　　“亚也，过来坐下。”

妈妈一脸严肃，我怕会挨批，心里很紧张。
　　“亚也，最近你上半身稍稍有点向前倾斜，走路时也左右摇摆着，你自己知道吗？看到你这个样子，知道妈妈有多担心吗？我们再去医院看看好吗？”
　　“...去哪家医院？”
　　我勉强问道。
　　“我会去找家能好好诊断的医院，放心吧！”
　　眼泪止不住地掉了下来，原本是想说：“谢谢妈妈，让您费心了，真对不起。”但喉咙被堵住了，发不出声音。
　　是因为运动神精迟钝的关系吗？是因为晚上熬夜的关系吗？是因为饮食没有规律的关系吗？我这样自问自答着。但说到要去医院，总归是哪里出了问题吧。这样一想，又无可救药地哭了起来。由于哭过了头，眼睛直发痛。

接受诊断

　　I go to the hospital in Nagoya with my mother.（我和妈妈去了在名古屋的医院）
　　上午九点出发。妹妹的身体不舒服，但还是去了幼稚园。因为我要去看病的缘故...可怜的妹妹。
　　十一点，到达医院（国立名古屋大学附属医院），在等待的3小时里看着书，但心里还是很紧张。由于不安与担心，已不能像往常那样专心看书了。虽然妈妈有告诉我：
　　“已经打过电话给爷爷江逸郎教授了，没事的。”
　　终于轮到我了。心里咚咚乱跳。
　　妈妈开始说明情况。

一.跌倒时摔破了下巴的事（一般情况手会伸出来撑一下的，但我的脸却直接摔到了地上）
　　二.走路的姿势不稳定（膝盖的弯曲度很小）
　　三.渐渐消瘦
　　四.动作很缓慢（逐渐缺乏灵活性）
　　听妈妈这样说，心里越发害怕起来。工作忙得团团转的妈妈，竟然还能观察得那样仔细...一切都被看透了啊...不过这样我也就安心了。
　　这么一来，原本独自偷偷担心自己身体的事，全都传达给医生了。烦恼解除。
　　坐在圆圆的椅子上看着医生的脸。是位戴着眼镜，笑嘻嘻的温柔医生，我这才松了口气。闭上眼睛双手张开，让两根食指慢慢接近。单腿站立。躲在床上把腿伸直再弯曲。用捶子敲打膝盖。就这样诊察结束了。
　　“我们做一下CT吧”
　　医生这样说道。
　　妈妈对我说：
　　“亚也，不会痛也不会痒。这只是个把你脑袋里的东西切成圆片来观察的机器而已。”
　　“啊？切成圆片？”
　　从我的角度来看怎么也是个大事件了。超大的机器从上面慢慢地向下移动。就像乘坐宇宙飞船那样，头部完全包裹住了。
　　“不要动，安稳地睡在那里就好了。”
　　一个穿着白色衣服的人这样说着，一动不动躺着的话，不一会儿就迷迷糊糊地想睡觉了。
　　等了很长一段时间后，取了些药就回家了。
　　作业又多了一项。如好吃药能好的话，就算多得要吃一肚子，我也不会发句牢骚。医生拜托你了。为了不让还是花苞一样的亚也的人生就这样凋谢而尽力吧。
　　因为医院比较远，我又要上学，所以医生说一个月去一次就可以了。我一定会去的，说什么我都会做，所以无论如何一定要治好我。
　　天下闻名的名古屋大学！爷爷江医生！拜托你们了！

悔  悟

　　青陵中学唯一的收获物就是桔子了，去行道树那儿除草时，男同学们开始责难我走路的样子。
　　“什么嘛，那种走法就像幼稚园的小朋友一样啊。”
　　“瞧那紧张样，根本就是罗圈腿嘛。”
　　尽说些让人冒火的话来嘲笑我，当然要无视他们的存在。要是把这些人视为对手，那海水也会干涸的。但要强忍住眼水真的很辛苦。总算眼泪没有掉下来。
　　今天，做了件非常后悔的事。
　　是发生在体育课上的事，和往常一样换好衣服就去集合地点。
　　“今天我们要跑到离这儿一公里处的公园去。然后在那儿进行篮球合格考试的练习。”老师说道。
　　我顿时紧张起来。跑步、合格……做不到，我可做不到啊。
　　“木藤你参加吗？”
　　我只是低着头。老师接着说：
　　“那么，你就和O同学就在教室自习吧。”（O同学是因为忘了带体操服）
　　同学们马上就嚷嚷起来。
　　“哇~真好啊，可以自习呢。”

我的心里气得真翻腾。
　　“如果觉得自习那么舒服那我来和你换。哪怕只有一天也好。让你明白一下想要做，却做不到的心情。”
　　每次跑步，是的，每踏出一步时感觉到身体的不安稳、依赖性。大家都能做到的事却做不了的屈辱感和悲痛。不实际亲身体验过这滋味是不能理解的吧。即使不能真正明白这样心情，但至少希望站在我的立场上想想。
　　但转念一想这其实是很难做到的事情。对我来说，第一次明白到我已成这样的事实了。 
 

发  烧

　　好像得了感冒。虽然像是有点发烧，但心情不错又有食欲。但对自己的身体没什么信心。
　　想要一支体温计（之前的弄碎了）。想用数字来确定自己的健康状态。就拜托爸爸了。
　　亚也我，经常生病。花费了比弟弟妹妹多几倍的钱。长大后，身体好后，会好好回报的。如你们这般爱护我一样，好好地孝敬父母。
　　一睡下就开始想各种事情。
　　老师说过所谓的社会时间。
　　就算是被欺负，也是使自己变强的一次很好的体验。中学的学习，只要勤奋点就能做得很好了。就算从现在开始用功也不迟。就试着努力一下吧…我这样思考着。身体的不济招来精神上的不安。
　　“爱哭鬼”。痛苦的时候也是人在成长的时候。如果能摆脱现在的困境，一定会迎来明媚的早晨。泻满阳光、鸟儿鸣啭。白色的玫瑰散出清香、那样悠然的早晨……。