标题：[原创]一个绝症女孩的坎坷经历

人类是万物之灵，依靠聪慧的大脑，借助直立奔走的双腿和精巧有力的双手，人类创造出了灿烂辉煌的文明。然而有这样一群人，肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩，就像一棵渐渐枯萎的树木。今天他们还在蹒跚挪步，明天就可能要靠轮椅行走。到最后，四肢力量渐渐消失，只能靠眼睛的间或一眨，或是嘴唇轻微翕动，向他人传递心中所想。著名科学家史蒂芬•霍金的生存状态就是如此。这个群体被统称为“神经肌肉疾病”（简称M.N.D.）患者，有一个形象的共同称谓——“渐冻人”。神经肌肉系统疾病已被世界卫生组织（WHO）列为与癌症、艾滋病并列的五大难病之一，该病目前没有特效的治疗方法。

我也是神经肌肉的疾病患者，当我回忆起一段不同寻常的人生经历时，感慨万千：不知道是什么力量支持着我？

一、苦难初临普通的家庭

1974年12月15日，我出生在上海市松江区叶谢镇。我爸爸是一名农村的中学教师，不幸是在1992年3、4月份患上了乙型肝炎，同年12月份患上心肌炎，在爸爸的两次住院期间，正值农忙时节，田里农活靠妈妈一个人来处理，由于我们还小帮不上忙，当时妈妈还在乡办企业上班，她内外操持，终于累出病来：1993年1月21日，妈妈突发心脏病住院，被诊断为风湿性心脏病、房颤，当时就要求动手术，装心脏起博机，三、四万元的费用到哪里去筹集呢？于是，我们只能保守的治疗。

在妈妈出院后，我每天用菜刀劈木柴生炉子为父母煎熬中药，煎了半年的左右时间，在这期间，因疾病的发展身体不由自主地摔倒，有一次甚至摔到了河里，是妈妈把我强拉上来的。当时的我虽然不太懂事，但感觉自己不对劲，吵着要去治病，于是父母带着我到处求医问药，我在1993年9月份到华山医院去治病，是一种神经肌肉疾病，被诊断为进行性肌营养不良症，是治不了的绝症。接下来的日子里，疾病开始恶化，我爬楼梯困难了，而且病情一年比一年严重。

不幸接踵而来，妈妈在1994年2月1日由风湿性心脏病引发脑中风，我就开始担负起照顾妈妈的日常起居责任。

二、挣扎着求生

那一次，到了医院的第二天妈妈就开始昏迷，她只有44岁，难道就这样离开我们吗？还好她昏迷了五天四夜总算是醒来了，但是右半身却瘫痪了，还好仍然记得孩子们，使我们感到很欣慰。

学校开学了，爸爸要去上班，哥哥要上学，妹妹在打工。我没有力气，也不能出去打工，照顾妈妈的事情自然地落到了我身上，虽然我没有多少力气，但我发誓一定要照顾好妈妈！就这样，我天天待在病床边，早餐是爸爸到医院食堂打来的，我给妈妈喂早餐，然后陪她说说话，帮她翻身。因为当时镇医院条件相当差，没有送饭的。妈妈的病房在二楼，到了中午我得下楼到医院食堂去打午饭，双手端着饭菜，到了楼梯口把我给难住了，我能爬上去吗？也许感动了上天，我拿出吃奶的力气慢慢地爬上了二楼。先给妈妈喂饭，然后自己吃饭，有时象哄小孩一样哄着她，顺着她的心意去做事——不然的话妈妈会闹情绪的。有时爸爸下班时间晚了，我还要去医院食堂打晚饭。由于我妈妈是农村户口，当时的小孩出生后户口跟着妈妈的，在这样的情况下，我只能放弃了对自己的治疗。妈妈在这两个月的住院期间，我的病情也在加重，刚开始我能慢慢地爬上二楼中间不用休息，可到了后来我爬楼梯很吃力了，而且中间息了好几次才能爬上二楼。我该怎么办，生活还得继续，两个月后，妈妈终于可以回家了，我也不再用着爬楼了。

到了家里，妈妈瘫痪在床，我得每天给妈妈翻身，用扁马桶接尿，有时一不小心把床给弄湿了，给妈妈擦一下身体，还要换棉花胎。有时妹妹在家，我说：“小妹，妈妈把床给尿湿，你能否帮我把棉花胎换一下，好吗？”她极不情愿地帮我，总会说：“这么大的人了还照顾不好妈妈！”可她哪里知道没有力气的痛苦？我只能默默听她的唠叨，我也不想和她吵嘴由她去说。为了不让妈妈再把床尿湿了，有时我得蹲着给妈妈放扁马桶。对我来说，蹲下去后，起来就很困难啊！每天还要帮妈妈活动一下肢体，后来爸爸的同事陈老师说：“我来帮你吧，给你老婆免费针灸。”于是，爸爸在学校附近租了房子，陈老师开始了每隔一天免费给妈妈针灸，妈妈的病情渐渐地有了起色，进入了康复阶段，半年后，妈妈可以走路了，天也热了，借住的地方太闷热了，于是爸爸带着我们回到了家里。要把冬天的衣服要收拾一下，要是等爸爸休息天洗的话，又碰不到好天气。于是我就慢慢地用手搓，逐一地清洗了一遍了，冬天的衣服一浸水非常的沉重，我勉强洗着，吃了许多别人不知道的苦。

妈妈病倒后，田里的农活落到爸爸身上，爸爸不会种田，田里的农活我又帮不上忙，唉，真难啊！妈妈看到爸爸非常的辛苦，对我说她要到稻田里去捆稻去。我说：“不行啊，妈妈，我没有力气，你腿脚不便，怎么走啊，而且又要过河非常危险的。”我怎么说她也不听，没办法，就扶着妈妈颤颤微微地出了家门。慢慢地走到了桥头边，农村的桥是没有拦杆和扶手的，而又有几个台阶，我的心都快要提到的嗓子眼了，能行吗？我说，妈：“我先上一个台阶，然后你再上好吗？”妈妈说好。我们慢慢地爬上了桥，慢悠悠地过了桥，慢慢地下了台阶，走上了崎岖不平的田埂上，来到了稻田里，在我帮助下，妈妈开始捆稻了，但是只捆了一个，就没办法再接着捆了。我说：“我们还是打道回府吧。”妈妈只能说：“好，我干不动了。”从原路返回，又经过了一场惊心动魄地行走，总算平安地回到了家里。

妈妈在1995年2月18日由于感冒又住进了县医院治疗，我每天守在她身边，照顾她，那时的我爬楼梯更困难了，但我并不考虑到自己，心里只惦记着她的安危。自从妈妈突发心脏病已来每进医院，医院都会出发出病危通知单，但每次都能平安出院。由于爸爸劳累过度第一次乙型肝炎复发，于1995年11月7日住进医院后，我一天到晚围着妈妈转，给她端洗脸水，给妈妈洗脚，晚上起来还要给妈妈盖被子，很害怕妈妈晚上发病，白天有太阳出来，还要晒被子、棉花胎、洗衣服，我能做的事情都由自己来完成。

爸爸在1996年7月17日又一次乙肝复发，正值盛夏，还要为妈妈洗澡，我只能靠妹妹的帮忙，来完成妈妈洗澡任务。我到了这年底，力气已经很小了，对于每天的洗马桶已经是件很吃力的事情了，已经快要到了提不起来的程度。

好在1996年底哥哥用公积金代款在上海市奉贤区西渡镇上买了房子，1997年春节前夕搬进了新家，开始了新的生活，也是我的命运转折点。

苦难的今天是磨炼，是为了明天的幸福。