标题：残疾人教育条例立法，我们有话说

讨论会茶歇过程，人们还在热烈的讨论各种问题，不肯浪费一点时间。

讨论会的速录员，她是视盲患者。

手语员随时翻译主讲人的讲话。

　　3月8日，一群特殊的人聚合在一起，他们有着一个共同的目标：热烈讨论国务院法制办公布的《残疾人教育条例（送审稿）》，并按照程序要求共同汇集对这个条例的修改意见征集讨论会。参加会议的80多人，除了来自密切关注残障人的公益组织外，还有很多残障人士本身或者相关的家属，是什么样的动力驱动这么多残障人士汇聚在一起探讨法律问题，他们又有什么声音想对社会表达，晶报记者走进了这个研讨会，和公益人士、专家学者、残障人群亲密接触，倾听他们的声音。

　　晶报记者 李妍琦 通讯员 姚遥/文、图

　　A“残障人自己发声，希望把自己真实的需求和想法与大家分享

　　晶报：在这个时间点召开此次《残疾人教育条例（送审稿）》征集意见讨论会，在您看来有怎样特别的意义？

　　姚遥（壹基金传播部副总监）：2月27日，国务院法制办公室决定将《残疾人教育条例（修订草案）（送审稿）》全文公布，征求社会各界意见，以便进一步研究、修改后报请国务院常务会议审议。这样做可以进一步增强立法的公开性和透明度，提高立法质量，我们作为民间公益组织也要积极响应这一活动。

　　为了以最快速度反应民间声音，我们高效地完成了组织工作，我们与很多来宾今天第一次见面，但从组织会议到坐到这里，只花了4天时间。

　　今天是残障人士自己发声，希望把真实的需求和大家分享。这场会议本身就是一次特殊的活动：我们会场的主持人就是肢体残障人士，现场还为参会人配备了手语翻译，同时有大屏幕投影超大字体，帮助听力障碍和视力障碍人士。还有盲人需要使用数码翻译盲文机器帮助阅读和发言。同时现场服务的志愿者，也都是来自于残障人士机构的工作人员，他们虽然有诸多不便，但还是为我们提供了非常完美的会务服务工作。

　　B“希望有决策的效益，使残疾人的基本受教育权得到保障，事情发生争议的时候，残疾人教育指导委员会能够做出指导性的裁决。

　　晶报：条例中提到了残疾人教育指导委员会，对此，残障人公益组织对这个部分非常重视。在完善委员会权责方面，您还有什么建议？

　　孙涛（北京市肢残人协会副主席、“挚友家园”负责人）：我们小组经过激烈讨论，就是想探讨残疾人教育指导委员会在民办机构中的作用。

　　第一个是残疾人教育指导委员会的性质、职能。从目前来看，它的性质是一个具有指导性质的专业性质的委员会，我们希望有决策的效益，使残疾人的基本受教育权得到保障，入学、开除、退学等等得到保障，这些事情发生争议的时候，残疾人教育指导委员会能够做出指导性的裁决。

　　我们对委员会的结构建议调整，保证它决议的公正性。县级教育行政部门组织教育卫生康复等专家构成这个委员会，还有加入法律专家、残疾人及其监护人，还有社会团体、民办力量，NGO，使委员会代表性、公正性、行政效力得到保证。

　　第二个是监督的问题，目前已有教育系统内部的督导机制，还有残联的监督。我们建议引进第三方独立的监督机制，例如赋予残疾人教育指导委员会一定的监督职能。

　　第三，目前对残疾人高等教育和职业教育的专业选择上限制比较大。如果某高校或者职业学校认定该残疾学生不适宜学习该专业，应该请学校来举证，证明为什么该生的身体残疾类型和受教育能力不适宜学习该专业，如果证明不了这一点，那么学校必须接收。

　　最后说到民办力量在条例中的地位和作用，强烈建议福利机构、康复机构都纳入本条例的适用范围，获得公用经费，教师获得残疾人教育津贴。此外，也应增加政府对教育行政部门对民办特殊教育机构的监管和支持。

　　C“权利和义务是同等的，需要政府相应的支持系统，让家长明白，孩子有受教育的权利，家长自身也有保证这种权利的义务。

　　晶报：法律修改的背后也是体制的改革。从国际残障人保护的经验和国内实践而言，您对条例修改有什么建议？

　　崔凤鸣（哈佛大学法学院研究员、哈佛大学中国特殊教育项目总负责人）：这样的活动我作为个人和机构的工作人员很少参加过，为什么呢？就是我们残障人本人以及家庭以及他们的代表机构很少被纳入到参政议政的程序中来，有机会发出我们自己的声音，今天这个活动我觉得意义非常重大。

　　第一，从国际特殊教育发展的角度来说，杜绝早期干预是法律中间一个非常重要的内容。杜绝隔离式的教育系统从什么时候开始做起？从打破人类心中的这种障碍做起；对残障的负面态度从什么时候做起？越早越好。所以幼儿教育的阶段和早期的学前教育阶段，隔离式教育的杜绝和法律层面的保护是非常关键的，所以我的建议是，在这个送审稿里，如果涉及到幼儿和早期教育和康复方面，必须要把它去掉。

　　第二条，普通教育阶段，以及随班就读和随班就坐，这些问题是怎么样产生的，它是因为目前普通教育和特殊教育在我们国家是体制上截然分开的两个系统，彼此之间不能打通和互相支持，是系统的原因所造成的。

　　比如随班就读的老师在其他的先进国家是没有津贴的，特殊教育系统和普通教育系统是完全融合的系统，这个班级中间如果有特殊学生，一定要有特殊教育的老师来辅助普通教师共同做好这个工作，不存在普通老师要有津贴的问题，对特殊需要的儿童的责任落实到人，落实到特殊教育老师身上。

　　第三，条例中对家长的权利和义务的界定，以及相应政府支持的责任，非常不明确。家长作为孩子受教育权利的保证和其他的老师和专业人员是平等的伙伴关系，不是辅助关系。很多国家尤其是贫富差距非常大的一些国家，因为家长的受教育程度以及理念方方面面得不到政府的帮助，所以在支持孩子的方面做得非常弱，甚至虐待以及抛弃自己的孩子都是家长做出来的。政府应该怎么样做？权利和义务是同等的，需要政府相应的支持系统，让家长明白，孩子有受教育的权利，家长自身也有保证这种权利的义务。

　　D“我们一边认真处理具体的事件，去帮助每一个非常具体的人，但是同时我们要考虑用法律的权利保障我们整体权利的上升。

　　晶报：壹基金关注和参加到残疾人的立法活动中，有怎样的缘由？接着准备怎么做？

　　杨鹏（壹基金秘书长）：这个社会中任何一个人权利的提高，实际上提高了这个社会整体人权的水平。我们整个中国的权利保障系统能够得到提升，是一件非常有意义的事情。中国残障人士事业的发展和权利的发展确实到了一个新的历史阶段，这个历史阶段不是被动的等待、外来的给予，而是积极地参与，把自己的想法转化为舆论的支持，转化为国家的制度，转化为国家的法律。我们一边认真处理具体的事件，去帮助每一个非常具体的人，但是同时我们要考虑用法律的权利保障我们整体权利的上升。

　　壹基金海洋天堂计划开始关注残障儿童的教育问题，和去年九月份深圳一个自闭症儿童被赶出学校有关系。这个事情在社会中引起关注，壹基金也介入其中，为孩子重返校园做了很多工作。我们发现教育法在保障具体的残障儿童在受教育过程中没有一个好的支持系统，于是我们派出了专门的社工和特教人员对孩子进行心理辅导和帮助，现在孩子的成绩挺好，钢琴也弹得非常棒。

　　目前的残疾人教育条例出来之后我们也邀请《海洋天堂》的伙伴们提出建议，并把大家意见吸收后形成修改意见。这不是开一次会就完成了，这是一个持续行动的开始，一直到正式出台之前我们都要持续不断地推动它，完善它，壹基金会一直跟着大家支持下去。

　　另外，今年4月2日（世界自闭症日）我们蓝色行动的主题是“困境儿童或者残障儿童的教育的改善”。也希望大家一起参与进来，我们一起把工作推展开。